فراموشی بیماران صعبالعلاج
احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران که پیش از این سال‌ها به‌عنوان مدیرعامل این کانون فعالیت می‌کرد و با درد و رنج بیماران هموفیلی و البته سایر بیماران خاص آشناست، از وضعیت این بیماران قبل و بعد از برجام می‌گوید. به گفته او، برجام و مذاکرات مربوط به آن، یک نقطه امیدواری جدی برای بهتر شدن وضعیت بیماران ایجاد کرده بود و حتی به همین مناسبت و تاثیر زیاد این اتفاق بر زندگی بیماران خاص، ۲۲ مردادماه را به‌عنوان روز ملی سازمان‌های مردم نهاد نامگذاری کردند.
در نشست مرتبط با این روز، روحانی – رئیس‌جمهوری وقت – و آقای ظریف، در مراسم حضور داشتند و روح حاکم بر فضا نشان می‌داد که برجام پاسخی به نفس به‌شماره افتاده بیماران خاص و صعبالعلاج بود. او به «هم‌میهن» می‌گوید: «این موضوع آنقدر مهم بود که بلافاصله بعد از تصویب برجام، این روز نامگذاری شد و اهمیت حق بر سلامت در عرصه بین‌المللی را نشان می‌داد. بعد از برجام بود که گشایش جدی ایجاد شد و بیماران به میزان بیشتری به دارو دسترسی پیدا کردند. آن دوره اوج دسترسی بیماران به دارو بود. تحریم‌ها که بازگشت، دیگر دارو از منابع اصلی خودش انتقال نمی‌یافت، هرچند بحث تحریم‌ها یک دروغ از سوی آمریکا بود که ادعا کرده بود، دارو تحریم نیست.»
او ادامه می‌دهد: «خزانه‌داری آمریکا می‌گفت، دارو و اقلام پزشکی تحریم نیست اما اینها هم کالا بودند و انتقال‌شان نیاز به معادلات بانکی داشت که عملاً در تحریم بودند. نه‌تنها ارسال کالا تحریم بود بلکه باربری‌ها و بیمه‌های حمل‌ونقل هم شامل تحریم بود و هنوز هم این وضعیت ادامه دارد. ما از تمام سرویس‌ها تحریم هستیم.»
به گفته قویدل، ورود مواد اولیه دارویی به کشور آنقدر فرآیند طولانی دارد که تا وارد شود و به دست بیماران برسد، خیلی زمان می‌برد، در مناظرات مربوط به انتخابات ریاست‌جمهوری به هیچ‌وجه درباره این موضوعات صحبت نشد. این مسئله جناحی نبود، بلکه از سوی نامزدها مغفول مانده بود: «در مناسبات خارجی و اجتماعی کشور، بیشتر نامزدها صحبت کردند و مثال آوردند جز در بحث دارو و دسترسی بیماران به داروهای صعبالعلاج.»
براساس اعلام مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی، در مسیر تحریم‌ها، تولید دارو از استاندارد خارج می‌شود و این مسئله سلامت مردم را به خطر می‌اندازد؛ همچنین این وضعیت سبب شده تا تولید داخلی با هر استانداردی مجوز تولید بگیرد و به‌دلیل در دسترس نبودن داروهای مرغوب، حتی به آن مجوز اضطراری داده شود. برخی از داروها، بدون طی کردن دوره کارآزمایی بالینی تولید می‌شدند. سال گذشته حدود 9 ماه داروی بیماران هموفیلی پیدا نمی‌شد. درنهایت سازمان غذا و دارو هم نتوانست این مشکل را حل کند؛ یک تولیدکننده داخلی وارد کار شد.
تحریم‌ها چه بلایی سر بیماران آورد؟
پاییز سال گذشته بود که رئیس انجمن تالاسمی ایران از مرگ بیش از 750 بیمار تالاسمی به‌دلیل تحریم‌ها خبر داد. به گفته یونس عرب، در کنار این افراد، بیش از 12 هزار بیمار هم با آسیب‌های جدی مواجه شده‌اند. بهار امسال همین مسئول اما آمار بالاتری اعلام کرد؛ به گفته او، از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال 97 تاکنون یک هزار و 100 بیمار تالاسمی به‌دلیل نبود دارو جان‌شان را از دست داده‌اند. بیماران تالاسمی شش سال است که درگیر کمبود دارو هستند.
پاییز همان سال هم رئیس کانون هموفیلی ایران از کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای‌شان به‌دلیل تحریم‌ها خبر داد. به گفته او در همان دوره، هیچ دپویی از داروی بیماران هموفیلی در انبارهای کشور وجود ندارد، دسترسی بیماران به این داروها، سه تا شش ماه دیرتر انجام می‌شود: «داروهای هموفیلی حداکثر تا 6 روز در انبار می‌ماند، این یک فاجعه است.»
او زمانی که این موضوع را مطرح کرد، حدود سه ماهی می‌شد که یکی از داروهای ضروری بیماران هموفیلی پیدا نمی‌شد و حدود 9 ماه بود که داروی مکمل برای جلوگیری از خونریزی این بیماران در کشور تولید نمی‌شد. تحریم علیه ایران از سال 97 شدت گرفت، درست زمانی که آمریکا با نقض قطعنامه 2231 شورای امنیت از برجام خارج شد و علیه ایران تحریم اعمال کرد. با اینکه تاکید آنها بر این بود که در این پروسه، داروها تحریم نشده‌اند اما به‌دلیل بسته بودن راه‌های انتقال ارز، عملاً نمی‌توان پولی جابه‌جا کرد تا دارویی خریداری و وارد شود. ماجرای تحریم‌ها اما تنها گریبان این بیماران را نگرفت، کودکان مبتلا به ای‌بی هم در دایره قربانیانش قرار می‌گیرند؛ کودکانی که به‌دلیل تحریم پانسمان‌شان، رنج مضاعفی را تحمل می‌کنند. بیماران مبتلا به دیابت هم در همین گروه قرار می‌گیرند؛ وقتی از نبود قلم انسولین و دستگاه‌های مرتبط به بیماری‌شان گلایه می‌کنند.
