انسولین کوپنی

سهمیه‌بندی است، هر ماه با نسخه باید به یک منطقه جدید رفت، نه یکی، چندین منطقه؛ مثل شادی که برای خرید دارویش، داروخانه‌های قلهک تا سلسبیل را یکی‌یکی سر زد تا درنهایت توانست انسولینش را بخرد؛ انسولین قلمی خارجی، سهمیه‌ای است. مثلاً 5 قلم بخواهی دو تا سه قلم می‌دهند. مابقی را باید آزاد گرفت؛ هر قلم 200هزار تومان. نوار تست قند هم گران است، هر بسته 50 عددی نزدیک 200 هزار تومان. نوارها به‌سختی پیدا می‌شوند و بیمه نیستند. دستگاه‌های تست قند، هربار از یک شرکت خریده می‌شود و دستگاه گلوکوکارد صفر یک که خون کمتری می‌خواست و عمق سوزنش کم بود، در ایران کم است و نوارش نیست. بیماران به‌دنبال دستگاه‌ها و  نوارقندهای جدیدند. همه اینها درحالی‌است که هر سال به تعداد بیماران مبتلا به دیابت اضافه می‌شود.

اوایل اردیبهشت‌ماه امسال، سازمان غذا و دارو فهرستی از پرفروش‌ترین داروها را در کشور اعلام کرد. به گفته رئیس اداره پایش تامین زنجیره داروی سازمان غذا و دارو، متفورمین مصرفی بیماران مبتلا به دیابت با بیش از ۲ میلیارد و ۲۰۰ میلیون عدد فروش، پرمصرف‌ترین داروی کشور در سال گذشته بود.

بیماران انسولین‌های قلمی می‌خواهند، کالایی که هم دوز دقیق‌تر از انسولین را به آنها تزریق می‌کند، هم تزریقش راحت است، هم اینکه همیشه می‌تواند همراه‌شان باشد و نیاز به رعایت زنجیره سرد و نگهداری در کنار یخ و در یخچال ندارد. قلم انسولین ایرانی از سوی پزشکان و بیماران، مورد استقبال نیست. پزشکان در نسخه‌ها تاکید می‌کنند «خارجی»؛ و داروخانه‌ها، خارجی را به میزان بسیار محدودی دارند. هر کس سهمیه‌ای دارد با این حال اما همان سهمیه هم به او داده نمی‌شود، مابقی چه می‌شود؟ باید با قیمت آزاد خریده شود. چند است؟ هر قلم به قیمت آزاد، 138 تا 150 هزار تومان است که  300 سی‌سی انسولین دارد، قیمت با بیمه آن حدود 4 تا 12 هزار تومان است.

هر کس باتوجه به میزان نیازش انسولین تزریق می‌کند. یک نفر ممکن است این قلم را 10 روزه تمام کند و یک نفر دیگر یک هفته‌ای. مثل اسماعیل که 15 سال است انسولین می‌زند و می‌گوید که مصرف روزانه‌اش 36 واحد است. هر یک قلم برای او کمتر از 10 روز مصرف دارد. هربار که به داروخانه مراجعه می‌کند 10 قلم می‌خرد که بیشتر از یک میلیون تومان می‌شود: «این هزینه تنها برای خرید انسولین است.» بیماران دیابتی هزینه‌های بسیاری دارند. آنها تنها به انسولین نیاز ندارند، انسولین برایشان مانند اکسیژن است اما نوار تست قند، سوزنی که با آن قندشان را تست می‌کنند، دستگاه تست قند، آزمایش‌های مداوم و... ماهانه نزدیک به 5 تا 6 میلیون تومان هزینه روی دست‌شان می‌گذارد و این چیزی نیست که مثلاً سال دیگر تمام شود. افراد مبتلا به دیابت نوع یک، تا پایان عمر باید انسولین تزریق کنند، بنابراین این هزینه‌ها برایشان دائمی است.

رنج مستمر

«انسولین و نوار تست قند به سختی گیر میاد، برای ما که انسولین می‌زنیم و نوسان قند خون داریم، سنسورهای کنترل قند هست که به بازو وصل می‌شه و با تغییرات شدید قند، آلارم می‌ده. چرا نمی‌خریم؟ چون سنسور باید 15 روز یک‌بار عوض بشه و هر سنسور نزدیک 6 میلیون تومان با قیمت فعلی دلاره. ما سنسور نداریم و می‌میریم.»

این نوشته یکی از کاربران شبکه ایکس است؛ وقتی خبر آمد یکی از همکارانش به‌دلیل افت شدید قند سکته کرده و جانش را از دست داده. کامنت‌ها در تایید این روایت، اما بسیار است. آن یکی نوشته: «پمپ انسولین که انتظار بالایی است، عزیزان لطف کنند وارفارین موجود کنند، ما باید کلاهمون‌رو بندازیم بالا.» آن یکی پی این نوشته‌ها را گرفته: «وارفارین، متی‌مازول، سولفاسالازین، پی تی یو، بعضی برندهای انسولین یکی، دو ساله که گیر نمیاد.» تعداد بیماران مبتلا به دیابت کم نیست. هر سال هم به گفته اسدالله رجب که بنیانگذار انجمن دیابت ایران است، 300 تا 400 هزار نفر به تعداد این بیماران افزوده می‌شود. 

آخرین آماری که از تعداد مبتلایان به این بیماری وجود دارد، مربوط می‌شود به اعلام روابط عمومی انجمن ‌اطلاع‌رسانی دیابت در آبان‌ماه سال گذشته که برآورد شده بود، 7/5میلیون مبتلا به دیابت در ایران وجود دارند که نشان‌دهنده ابتلای 14/19 درصد از جمعیت بالای 25 سال به این بیماری است. از سوی دیگر این انجمن تاکید کرد که حدود 25 درصد از مبتلایان  از ابتلای‌شان بی‌اطلاعند که عدد نگران‌کننده‌ای است.

یگانه زن جوانی 43 ساله است و از سال 95 با ابتلا به نوع یک دیابت، تزریق انسولین را شروع کرد:«در دوره ریاست‌جمهوری احمدی‌نژاد شنیده بودم که چقدر داروها کمبود دارد، اما هیچ‌وقت تصور نمی‌کردم خودم هم گرفتار این کمبودها شوم.» یگانه می‌گوید که همیشه با کمبود قلم انسولین مواجه‌ایم؛ دارویی که اگر نباشد زندگی‌شان به خطر می‌افتد. یک وعده نزدن انسولین می‌تواند جان‌شان را به خطر اندازد، به کما روند، چشم‌شان آسیب ببیند یا خون‌رسانی به پای آنها دچار اختلال شود: «همین حالا که دارم با شما صحبت می‌کنم، انسولین لانتوس و نوومیکس پیدا نمی‌شود.»

لانتوس انسولین پایه و سریع‌الاثر است و نوورپید، انسولین غذایی. بنابراین ممکن است یک بیمار از هر دو نوع استفاده کند. لانتوس را  شرکت سانفی پاستور و نوورپید را  شرکت نوو نوردیسک وارد می‌کند. البته شبیه لانتوس هم در ایران تولید می‌شود مانند انسولین بازالین. بیماران باید دوز بالاتری بزنند و ممکن است طی استفاده، دچار عوارض پوستی شوند. آنها داروخانه‌های 13آبان و هلال‌احمر را هم رفته بودند و دارو پیدا نکرده بودند؛ داروخانه‌هایی که اغلب داروهای خاص را می‌توان آنجا پیدا کرد: «در دوره کرونا، اصلاً نمی‌شد انسولین پیدا کرد، آن دوره «هشتگ انسولین نیست» راه انداختیم.»

بیماران مبتلا به دیابت، بحرانی‌ترین دوره را در پاییز 99 تجربه کردند. اوضاع برایشان آنقدر وخیم شده بود که «هشتگ انسولین نیست» در فضای مجازی به‌شدت دست‌به‌دست می‌شد و روند درمان‌شان را مختل کرده بود. مشکل آن دوره هم انسولین قلمی بود؛ محصولی که بیماران دیابتی به‌شدت به آن نیاز دارند و اگر نباشد، آنها را به کمای دیابت می‌برد. نکته اما اینجاست که آنچه از زبان مسئولان سازمان غذا و دارو شنیده می‌شود با آنچه بیماران مبتلا به دیابت می‌گویند، فاصله زمین تا آسمان است.

مسئولان از وفور انسولین می‌گویند و بیماران از کمبود. سازمان غذا و دارو، اشاره‌اش به انسولین‌های ایرانی و رگولار است، آنها همیشه موجودند، اما نه مطابق با نیاز بیماران. «نبود انسولین فشار روانی خیلی زیادی روی ما گذاشته است، میزان تحریک‌پذیری عصبی بیماران مبتلا به دیابت، کمی بالاست و زود دچار مشکل می‌شوند، در این شرایط وقتی دارو نباشد، اوضاع روحی‌شان به‌هم می‌ریزد. یعنی علاوه بر درد فیزیکی باید درد روانی را هم تحمل کرد.»

یگانه می‌گوید که هربار به داروخانه می‌رود تا دارویش را بخرد، دچار فشار عصبی می‌شود، استرس می‌گیرد که نکند دارویش را نداشته باشند و خودش را منقبض می‌کند تا وقتی که داروخانه‌دار جوابش را بدهد: «دارو پیدا نشدن خیلی اذیت‌مان کرده.» بیماران مبتلا به دیابت، مانند سایر بیماران خاص، باید در سازمان بیمه، همچنین بخش دارویی هلال‌احمر پرونده داشته باشند تا به آنها سهمیه تعلق گیرد. سالی یک‌بار این سهمیه تمدید می‌شود. آنها ماهانه به داروخانه مراجعه می‌کنند و براساس سهمیه‌ای که پزشک برایشان در نظر گرفته قلم انسولین دریافت می‌کنند. نکته اما اینجاست که سهمیه به همه نمی‌رسد: «ما یک‌روز زودتر هم نمی‌توانیم داروی‌مان را بگیریم. اگر نیاز داشتیم، باید با قیمت آزاد بخریم. اوایل مشکل تامین دارو نداشتیم، اما هرچقدر تحریم‌ها بیشتر شد و دقیقاً از زمانی که ترامپ، رئیس‌جمهور قبلی آمریکا، زیر برجام زد، این وضعیت شدت گرفت. من همیشه یکی، دو بسته آزاد می‌خرم از ترس اینکه با کمبود مواجه نشوم.»

هر قلم انسولین خارجی دو سال پیش 35 هزار تومان بود امسال انسولین نوورپید 145 هزار تومان است. یگانه اما قلم انسولین توجئو مصرف می‌کند که هر یک‌عدد 250 هزار تومان است. مصرف یگانه در ماه 4 قلم انسولین نوورپید و دو قلم انسولین توجئوست. بیماران دیابتی گاهی به میزان بیشتری از انسولین‌های سریع‌الاثر مثل نوورپید نیاز پیدا می‌کنند، در این مواقع بیمار ناچار است با تعرفه آزاد این انسولین را بخرد.

سهمیه کم داروخانه‌ها

داروخانه‌ها سهمیه انسولین دارند، در نسخه 4 قلم نوشته شده اما داروخانه 3 قلم می‌دهد. آن یک‌ قلم باقی‌مانده را اما نمی‌توان از داروخانه دیگری تهیه کرد. همه باید از یک داروخانه باشد. حالا تکلیف بقیه‌اش چه می‌شود؟ باید آزاد خریداری شود. محمود هادی‌پور، داروساز و کارشناس داروست. او داروخانه‌ای در تهران دارد و می‌گوید که سهمیه داروخانه آنها که در مرکز شهر قرار دارد، جوابگوی هفت، هشت بیمار دیابتی است: «سهمیه‌ها خیلی پایین است.» مابقی باید از کجا پیدا شود؟: «باید بروند، بگردند و پیدا کنند. چاره‌ای نیست.» بیماران مبتلا به دیابت هم واقعاً چاره‌ای جز گشتن در میان داروخانه‌ها ندارند: «نوسان قند من خیلی بالاست، خیلی‌وقت‌ها مجبورم بیشتر از آنچه تجویز شده، مصرف کنم. یکی از دلایلش هم استرس است.»

او هم یکی از دوستان مبتلا به دیابتش را به‌تازگی از دست داده و هر روز قندش بالای 400 بوده است. توصیه پزشکان، تهیه قلم‌های انسولین خارجی است. پزشک یگانه هم مانند صدها پزشک دیگر به او توصیه کرده به هیچ‌وجه انسولین ایرانی نخرد: «من از ابتدا خارجی مصرف کردم. البته برخی از بیماران از انسولین رگولار استفاده می‌کنند، اما پزشکان می‌گویند که این انسولین دقت و اثر قلم‌ها را ندارد. در دوره ریاست‌جمهوری ترامپ به ما گفتند که خودتان را به نوع ایرانی انسولین عادت دهید، چون ممکن است نوع خارجی دیگر پیدا نشود. اما این‌کار خیلی سخت است. عادت به انسولین جدید، چندین‌ماه طول می‌کشد. دقتش هم پایین است. یکی از بیماران وقتی انسولینش را تغییر داده بود، کارش به بستری کشیده شد.»

بحران بیماران شهرهای دور

تنها مشکل بیماران دیابتی اما تهیه انسولین نیست، دستگاه تست قند هم داستان خودش را دارد؛ دستگاهی که منجر به کنترل قند می‌شود و بیماران در طول روز چندین‌بار باید از آن استفاده کنند. مشکل اما خود دستگاه نیست، نوار تست قندخون است که هربار به سختی پیدا می‌شود و چون پیدا نمی‌شود، باید دستگاه جدیدی خریده شود. قیمت دستگاه قند خون از 300 هزار تومان شروع می‌شود و به چند میلیون می‌رسد. نوار تست قند خون قبلاً 40 تا 50 هزار تومان بود. اما حالا یک بسته 50 عددی، 200 هزار تومان است. بیماران اگر بخواهند طبق اصول تست قند بگیرند، روزانه نیاز به 4 تست دارند که با این حساب، به سرعت نیاز به خرید مجدد دارند. بیشتر بیماران ناچارند برای صرفه‌جویی، روزانه یک تا دو بار تست بگیرند. همه اینها مشکلات بیماران در شهری مانند تهران است و در شهرهای دیگر به‌ویژه شهرهای دور و مناطق محروم، وضعیت بیماران سخت‌تر است: «در بسیاری از شهرهای کوچک دستگاه تست قند خون پیدا نمی‌شود. ممکن است تنها یک داروخانه دارو و ملزومات بیماران مبتلا به دیابت را داشته باشد.» بیماران به هم نوار تست قند و انسولین قرض می‌دهند؛ به‌ویژه برای بیماران شهرهای دور و کوچک.

گرانی دستگاه‌های کنترلی

سنسور کنترل‌کننده قند خون، دستگاهی است که تهیه‌اش تبدیل به آرزوی بیماران مبتلا به دیابت شده است. این دستگاه با قابلیت تنظیم می‌تواند مثلاً هر 5 دقیقه یک‌بار میزان قند خون فرد را بسنجد و همه این نوسانات را روی اپلیکیشنی در تلفن همراه نشان دهد. این دستگاه، ابزاری دارد که روی بازو یا شکم بیمار قرار می‌گیرد و از این طریق، کنترل قند را انجام می‌دهد. قیمت دستگاه اصلی بالای 20 میلیون تومان است و چسبی که روی بدن قرار می‌گیرد، هر

15 روز یک‌بار باید تعویض شود که هر بار هم بالای 6 میلیون تومان قیمت دارد. بنابراین هر ماه نزدیک 12 میلیون تومان روی دست بیماران خرج می‌گذارد. یکی از مزیت‌های این دستگاه، آلارم‌دادن در زمانی است که فرد دچار افت یا نوسان شدید قند خون می‌شود. اگر بیماران مجهز به این دستگاه باشند، به‌راحتی می‌توانند متوجه نوسانات قند شوند.

یگانه، بیمار مبتلا به دیابت می‌گوید که افزایش قند، هشدار نارنجی است و افت آن، هشدار قرمز: «افزایش و افت قند، هر دو بسیار خطرناکند، زمانی‌که قند بالا می‌رود به کلیه، چشم، مغز و پا آسیب می‌زند. گاهی منجر به سکته قلبی هم می‌شود. افراد مبتلا به دیابت، رگ‌های نازک و خشکی دارند و گردش خون‌شان به درستی انجام نمی‌شود به‌ویژه در اندام‌های تحتانی. به‌همین‌دلیل است که زخم پای دیابتی ایجاد می‌شود؛ چراکه خونرسانی به خوبی انجام نمی‌شود. شبکیه چشم هم بخش دیگری است که تحت‌تاثیر این بیماری قرار می‌گیرد.» بیماران مبتلا به دیابت گاهی دچار کمای دیابتی می‌شوند یا یک جای بدن‌شان از کار می‌افتد: «مغز بزرگترین مصرف‌کننده قند در بدن است و وقتی افت پیدا کند، هوشیاری فرد از دست می‌رود.»

یگانه به‌دلیل همین اتفاقات و تشنج‌های بسیار دچار صرع شده و حالا داروی بیماری جدید مصرف می‌کند: «اگر سنسور کنترل قند داشتم قطعاً این اتفاقات نمی‌افتاد.» نوروپاتی ـ درگیری اعصاب ـ، نفروپاتی ـ درگیری کلیه ـ و رتینوپاتی ـ درگیری عروق خون ـ دیابتی، ازجمله عوارض ابتلا به دیابت است. وقتی میزان قند خون بالا یا پایین می‌رود، این عوارض هم خودش را نشان می‌دهد.

معضل نوار قند

مائده محمدی از کارکنان انجمن اطلاع‌رسانی دیابت است که از 6 سالگی انسولین تزریق کرده؛ حالا می‌شود 16سال. چند سالی است که پیدا کردن انسولین مانند بسیاری از بیماران برایش سخت شده و هر بار باید به نقطه‌ای از شهر برود تا بتواند دارویش را تهیه کند. دستگاه تست قند خونش را هم به‌تازگی خریده، نوار تست قند خون دستگاه قبلی پیدا نمی‌شد و ناچار شده دستگاه جدیدی بگیرد؛ یک میلیون و 500 هزار تومان خود دستگاه و نوار تست قند 120 هزار تومان: «دستگاه قبلی گلوکوکارد صفر یک بود که خون کمتری می‌خواست و دقیق‌تر بود.»

مائده می‌گوید که هرماه جمعی از بیماران مبتلا به دیابت تور داروخانه‌گردی می‌گذارند، باید مدام به داروخانه‌ها سر زد تا انسولین پیدا کرد. تلفنی هم جواب نمی‌دهند و هربار هم از یک داروخانه جدید دارو تهیه می‌شود. مائده به‌دلیل شغلی که دارد با بیماران زیادی در ارتباط است. او می‌‌گوید که در استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان یا مناطق محروم دیگر، بیشتر بیماران از انسولین‌های ویالی و ایرانی استفاده می‌کنند. هروقت هم که پیدا نمی‌کنند، از طرف انجمن برایشان ارسال می‌شود.

از قلهک تا سلسبیل

شادی نوری‌آذر، مشاور انجمن اطلاع‌رسانی دیابت و کارشناس دیابت است. او 34 سال است که داروی انسولین تزریق می‌کند، بیماری از هفت‌سالگی سراغش آمده و می‌گوید که در محل کارش به‌عنوان باسابقه‌ترین بیمار به‌شمار می‌رود: «آن چیزی که همیشه برایمان آزاردهنده است، کمبود انسولین است.» در این گرما به‌سختی انسولین نوورپید را از یکی از داروخانه‌ها تهیه کرده و انسولین لانتوس را هم از داروخانه دیگری: «از قلهک تا سلسبیل، تمام داروخانه‌ها را زیرپا گذاشتم تا دو نسخه داروی انسولین پیدا کنم. می‌گویند اگر قلم انسولین نبود، از انسولین رگولار استفاده کنید. چطور می‌شود در سال 2024 از سرنگ برای تزریق انسولین استفاده کرد؟ همه کشورها پیشرفت می‌کنند ما پسرفت.»

دستگاه تست قند خون هم برای شادی مانند سایر بیماران، ماجرای خودش را دارد و استفاده از دستگاه‌های جدید که دقت کمتری دارند و نیاز به خون بیشتری، برای برخی از بیماران به‌ویژه کودکان سخت است: «مادری تماس گرفت و گفت که دست کودکش به‌دلیل نوع سوزن‌های این دستگاه، زخم شده و هربار کلی خون بیرون می‌زند.» دستگاه صفر یک، سه‌‌‌دهم میکرون خون می‌خواهد و سوزن با عمق کمتری وارد پوست می‌شود اما دستگاه‌های دیگر، شش تا هفت‌دهم خون می‌‌خواهد و سوزن باید عمیق‌تر وارد شود. او روزانه پاسخگوی 150 تا 200 تماس از سوی بیماران مبتلا به دیابت است که تمام آنها از وضعیت دسترسی به قلم انسولین گلایه می‌کنند؛ بیمارانی از شهرهای دور: «قلم انسولین لانتوس و نوورپید پیدا نمی‌شود، نوار تست قند خون دستگاه صفر یک هم همین‌طور. کسانی که مبتلا به دیابت نوع یک هستند را به واحد کمک‌های مردمی ارجاع می‌دهیم و اولویت‌بندی می‌کنیم. دارو را نمی‌توان فرستاد چراکه باید زنجیره سرد آن رعایت شود و احتمال خراب‌شدن دارد. اما برای تجهیزاتی مانند نوار تست قند خون و سر سوزن، این مشکل وجود ندارد.»

مسئولان سازمان غذا و دارو می‌گویند، بیماران از نمونه ایرانی استفاده کنند ولی شادی تجربه تغییر نوع انسولینش را دارد و می‌گوید که از انسولین ایرانی استفاده کرده و تمام بدنش کهیر زده. در کنار آن هم به‌جای 28 واحد انسولین خارجی، باید 50 واحد ایرانی بزند. نوع ایرانی این داروها با بدن تمام بیماران سازگار نیست.

اسماعیل، 15سال است انسولین تزریق می‌کند و به توصیه پزشک تنها نوع خارجی را مصرف می‌کند: «به من تاکید کرده انسولین خارجی را پیدا کن و بزن.» اسماعیل هم داروی خارجی استفاده کرده، هم ایرانی، و می‌گوید که به نظرش تفاوت میان آنها کاملاً مشخص است. اغلب داروخانه‌ها، سهمیه انسولین خارجی بیماران را به‌طور کامل نمی‌دهند، مثلاً 5 قلم بخواهی، 3 قلم می‌دهند و دو تای باقی‌مانده به‌صورت آزاد باید خریده شود. سوال اینجاست که اگر دارو نیست چرا آزادش فروخته می‌شود؟ داروخانه‌های خصوصی و کوچک هم این داروها را نمی‌فروشند. باید سراغ داروخانه‌های بزرگ و قدیمی رفت. او اما می‌گوید که تنها روی دارو تمرکز می‌شود و از آموزش و پیشگیری غفلت شده است، درحالی‌که این بیماری با سرعت بسیار زیادی در کشور در حال افزایش است. با افزایش بیماران، فشار بیشتری هم برای تامین دارو بر دوش بیمه‌ها قرار می‌گیرد. هر بیمار دیابتی به‌طور متوسط به 3 تا 10 قلم انسولین نیاز دارد. مصرف اسماعیل در ماه از هر دو مدل انسولین است؛ 10 واحد در ماه.

سازمان غذا و دارو پاسخ نمی‌دهد

کمبود داروهای بیماران دیابتی را باید از سازمان غذا و دارو پیگیری کرد. این پاسخی است که بنیان‌گذار انجمن پیشگیری از دیابت ایران و رئیس سندیکای تولیدکنندگان دارو به هم‌میهن می‌دهد. سازمان غذا و دارو اما پاسخگو نیست. سخنگوی سازمان، خود را از مصاحبه معذور می‌کند و روابط عمومی سازمان هم پاسخگو نیست. بااین‌همه اما اسدالله رجب، متخصص غدد و بنیان‌گذار انجمن پیشگیری از دیابت ایران تاکید می‌کند که این وضعیت در شرایطی حاکم است که هر سال 300 تا 400 هزار نفر به مبتلایان به دیابت اضافه می‌شوند. چطور می‌خواهند داروی این تعداد بیمار را تامین کنند.

بااین‌همه او تاکید می‌کند که در گذشته وضعیت تامین داروی انسولین بسیار بحرانی‌تر از حالا بود، مثلاً 35 سال پیش 5-4ماه شده بود که انسولین پیدا نشده باشد. حالا هم به‌طور دوره‌ای کمبودهایی وجود دارد که می‌تواند به‌دلیل تغییر مدیریت‌ها باشد. به‌طور کلی مجموعه اقداماتی که در حوزه بیماران دیابتی صورت گرفته، منجر نشده تا مشکلات آنها کمتر شود یا بیماران کمتر مورد آزار و اذیت قرار گیرند. پیشگیری، واژه‌ای است که رجب به‌طور مکرر در مصاحبه‌اش به زبان می‌آورد: «اغلب کسانی که در بیمارستان بستری شده‌اند، مبتلا به بیماری‌های غیرواگیر هستند مثل دیابت، فشار خون، سرطان و... باید پیشگیری کرد. در کشورهای پیشرفته، ابتلا به دیابت نوع دو را تا 78 درصد پیشگیری کرده‌اند. دیابتی‌های نوع دو به‌راحتی می‌توانند به نوع یک تبدیل شوند اما با پیشگیری و کنترل می‌توان جلوی آن را گرفت.»

به گفته او، به‌دلیل نبود آموزش، بسیاری از مبتلایان به دیابت، واحدهای بسیار بالایی از انسولین دریافت می‌کنند که اصلاً نیاز به آن ندارند. 99 درصد درمان و کنترل مصرف در دست خود بیمار است. رجب در واکنش به مشکلات بیماران مبتلا به دیابت تایید می‌کند که نوارهای تست قند خون و سایر ملزومات این بیماری، پوشش بیمه‌ای ندارند، سنسورهای کنترل قند خون هم قیمت‌های میلیونی دارند و در ایران هم به‌صورت رسمی وارد نمی‌شوند. درباره سهمیه دارو هم تاکید می‌کند که وقتی تولیدکننده داخلی پول گرفته، قطعاً نمی‌توانند نوع خارجی آن را به میزان بالا وارد کنند. این موضوع طبیعی است.

به بهانه حمایت از تولید داخل

باید میزان واردات قلم انسولین در دوسال گذشته مقایسه شود تا متوجه میزان کمبودها شد. اینها هم اطلاعاتی است که سازمان غذا و دارو در اختیار دارد؛ سازمانی که البته پاسخگوی خبرنگاران نیست. محمد عبده‌زاده، رئیس سندیکای تولیدکنندگان دارو، بر این موضوع تاکید می‌کند و به هم‌میهن می‌گوید که این دارو توسط وزارت بهداشت وارد می‌شود و آنها هستند که تعیین می‌کنند چه میزان وارد شود و در کدام داروخانه‌ها توزیع شوند: «اگر کمبودی در داروخانه‌ها وجود دارد، باید از اداره برنامه‌ریزی سازمان غذا و دارو پرسید که به چه‌میزان دارو، مجوز واردات داده و چقدر ارز به واردکننده‌ها داده‌اند؟»

او درباره عملکرد وزارت بهداشت در تامین داروهای وارداتی تمایلی به اظهارنظر ندارد، اما درباره اینکه آیا جلوگیری از واردات منجر به حمایت از تولید داخل شده یا خیر، توضیح می‌دهد: «جلوگیری از واردات مساوی با حمایت از تولید داخل نیست. وزارت بهداشت برای اینکه جلوی قاچاق را بگیرد و داروی تقلبی دست مردم نرسد، برندهای پرمصرف را به‌طور محدود وارد می‌کند و مابقی را تولید می‌کند. حمایت از تولید داخل اما ادبیات خودش را دارد. مثلاً وقتی سال به‌نام سال جهش تولید نام‌گذاری می‌شود، چطور می‌توان با دو روز قطعی برق در هفته، جهش تولید پیدا کرد. وقتی یک‌روز در پرداخت بیمه تامین اجتماعی از سوی کارفرما تاخیر می‌شود، تمام سابقه کارفرما بسته می‌شود، همه اینها در شرایطی است که خود دولت در بازپرداخت بدهی‌هایشان شش‌ماه و یک‌سال تأخیر دارد و کسی هم پاسخگو نیست. دولت می‌خواهد مالیات را از تولیدکننده بگیرد، اما مالیات را تقسیطی نمی‌کند و بدهی‌اش را نمی‌دهد. تولیدکننده اما باید تمام مطالبات را سر وقت پرداخت کند. حمایت از تولید به این صورت نیست، تولید دارو یک صنعت است و برنامه تامین مالی خودش را دارد که باید تابع یکسری از مقررات اقتصادی باشد.»

واردات باید به عهده شرکت‌ها باشد نه دولت

محمود هادی‌پور، داروساز و داروخانه‌دار مشکل را از توزیع می‌داند و می‌گوید به‌همین‌دلیل است که عده‌ای موفق به تهیه دارو می‌شوند و عده‌ای باز می‌مانند: «دارو باید براساس نیاز به مصرف‌کننده برسد، نه براساس مطالبه بازار. دولت نباید برای میزان ورود دارو دخالت کند. یک دارو را بیشتر و یک دارو را کمتر وارد کند. تولیدکننده داخلی لابی کرده و به نفع خودش شروع به تولید قلم انسولین می‌کند. درحالی‌که شرکت واردکننده خودش می‌تواند براساس پیش‌بینی‌هایش دارو وارد کند و میزان مصرف را بسنجد. دولت در این زمینه‌ وظیفه‌ای ندارد. دارو باید در بازار باشد و خود شرکت وارد کننده مسئول کم یا زیادبودن آن باشد. اگر کم وارد کرد به‌ضرر خودش تمام می‌شود.»

به گفته او قلم انسولین خارجی اغلب از دانمارک و بخشی هم از فرانسه وارد می‌شود: «بیشتر بیماران به‌دنبال داروی خارجی‌اند. خیلی وقت‌ها ما نوع داخلی را به آنها پیشنهاد می‌دهیم، اما نمی‌گیرند.» او درباره اینکه گفته می‌شود داروی ایرانی عوارض دارد هم توضیح می‌دهد: «ما گزارش رسمی از عوارض جانبی داروها در ایران نداریم، در همه‌جای دنیا این مسئله گزارش می‌شود اما در ایران این اتفاق نمی‌افتد، بنابراین نمی‌توان براساس حدس و گمان در این زمینه صحبت کرد.» نکته دیگر درباره تهیه دستگاه‌های سنجش و کنترل قند خون است.

به گفته هادی‌پور، در ایران نمایندگی این تجهیزات وجود ندارد. ممکن است یک شرکت در دوره‌ای، دستگاهی را وارد کند و بعد از یک مدت سراغ دستگاه دیگری برود. درحالی‌که نوار تست قند دستگاه قبلی دیگر پیدا نمی‌شود و کیفیت قبلی را هم ندارد: «خیلی‌ها دستگاه تست قند خون دارند اما نوارش را پیدا نمی‌کنند. دستگاه‌ها قیمت بالایی ندارند، اما نوارشان پیدا نمی‌شود و اگر هم بشود، معمولاً برای بیماران گران تمام می‌شود.»

کنترل کیفیت دارو وجود ندارد

احمد قویدل، عضو هیئت‌مدیره انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی است. او سال‌ها به‌عنوان مدیرعامل کانون هموفیلی ایران فعالیت کرده و اگرچه تاکید می‌کند که از مشکلات بیماران مبتلا به دیابت اطلاعی ندارد، اما معتقد است که همه اینها از یک سیاست تبعیت می‌کنند و آن سیاست اشتباه سازمان غذا و دارو در واردات و تامین داروست: «هیچ‌کس در سازمان غذا و دارو پاسخگو نیست، هیچ‌کس پاسخگو نیست و کسی نمی‌تواند از معاونت‌های وزارت بهداشت جوابی بگیرد. همین حالا با آنها تماس بگیرید، ببینید پاسخ‌تان را می‌دهند؟»

او معتقد است که حمایت‌های بیهوده و بی‌فایده از تولید داخلی که مشخص نیست چه کسانی پشت آن هستند، منجر به رشد تولید نمی‌شود: «همیشه باید تنوعی از کالاها در بازار وجود داشته باشد، بازار باید رقیب داشته باشد. حمایت یک‌جانبه از تولید داخل، منجر به رشد نمی‌شود. ما ظرفیت‌های خوبی در صنعت داروسازی کشور داریم اما اگر به‌درستی حمایت نشوند همان بلایی که سر صنعت خودروسازی آمد، سر آنها هم می‌آید.»

او می‌گوید که بارها از مسئولان درباره کیفیت داروها پرسیده است اما جوابی نگرفته: «ما کنترل میدانی دارو نداریم. داروها در دور اول تولید، کیفیت خوبی دارند اما به‌مرور تبدیل به داروهای بی‌کیفیت می‌شوند. برای داروهای مهم در طول زمان کنترل کیفیت صورت نمی‌گیرد، حتی آزمایشگاه‌های مجهزی هم وجود ندارد. اگر وجود دارد، خبرنگاران را برای بازدید ببرند.»

نکته دیگری که از سوی قویدل مطرح می‌شود، ماجرای مسئولان فنی شرکت‌های تولیدکننده داروست؛ کسانی که از خود شرکت تولیدکننده حقوق می‌گیرند و نمی‌توانند به کار ایراد چندانی بگیرند: «سازمان غذا و دارو باید مسئول دستمزد این افراد باشد، نه شرکت تولیدکننده.»

به گفته او، دولت تبدیل به خریدار تضمینی محصولات این شرکت‌ها شده؛ آن‌هم در بازاری که رقیبی ندارد. در این وضعیت فساد، رانت و مافیا ایجاد می‌شود که باعث آن خود دولت است: «شرکت‌های ایرانی تولیدکننده‌، میلیاردها تومان از دولت طلبکارند. دولت اما بدهی‌اش را نمی‌دهد. دولت با شرکت‌های خارجی نمی‌تواند به این صورت معامله کند. یک‌بار پول‌شان را ندهد، معامله متوقف می‌شود. اما برای تولیدکننده داخلی اینطور نیست. در این شرایط وقتی تمام بار بر دوش یک تولیدکننده می‌افتد، اگر تولیدکننده ناگهان چرخش پنچر شود، روند تولید و دسترسی به دارو هم متوقف می‌شود و درنهایت این بیماران هستند که بی‌دارو می‌مانند.»