روایت فاطمه هاشمی از بیماری‌های خاص، مافیای دارو و مشکلات دیگر
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص، در گفت‌وگو با آرمان ملی از مشکلات این بیماران گفت.
به گزارش هم‌میهن آنلاین، بیماران خاص و سیاست دو واژه‌ای هستند که نباید از هم جدا باشند، اما در کشور ما عملکردها سبب نزدیکی این دو واژه به هم شده است. تصمیمات متفاوت هر دولت سبب سردرگمی بیماران شده است و سیاست واحد در جریان نیست.
بیمارستان آیت‌ا... هاشمی در شرق تهران هم سال‌ها درگیر سیاست‌ورزی آنانی بود که تمایلی به بهبود حال بیماران در مرکزی که از سوی خانواده آیت‌ا... هاشمی تاسیس شده، نداشتند، اما این مخالفت‌ها در نهایت پایان یافت و بیمارستان هاشمی با مدیریت فاطمه هاشمی که زندگی خود را وقف راه‌اندازی بیمارستان و بنیاد بیماری‌های خاص کرده است، به‌زودی کار خود را آغاز می‌کند. دختر آیت‌ا... هاشمی گفت: بیمارستان آیت‌ا... هاشمی دو سال است که آماده شده اما با بوروکراسی و تنگ‌‌نظری‌هایی که در وزارت بهداشت و دانشگاه وجود داشت، آغاز به کار آن به تعویق افتاد تا اینکه روز دوشنبه مجوز بهره‌برداری ارائه شد. وی درباره علل تعویق زمان بهره‌برداری از بیمارستان توضیح داد: سامانه‌ای راه‌اندازی کرده بودند که اطلاعات در آن وارد کنیم و کارشناس ببیند که یک روز سامانه خراب می‌شد و یک روز مشکل دیگری داشت، تا زمان مجوز به پایان می‌رسید. زمانی‌که بیمارستان الغدیر افتتاح شد اینجا آماده بهره‌برداری بود اما مجوز نمی‌دادند. سه یا ۴ بار مجوز آتش‌نشانی را تمددید کردیم تا در نهایت با پیگیری‌های زیادی که شد، روز دوشنیه مجوز بهره‌برداری گرفتیم.
وی افزود: از دو سال پیش آماده بهره‌برداری بود اما مجوز صادر نمی‌شد که گناه بزرگی است. اگر این بیمارستان دو سال پیش آغاز به کار می‌کرد، تعداد زیادی از بیماران می‌توانستند، استفاده کنند. تعرفه‌های ما پایین است. تعرفه ما تعرفه نهاد غیردولتی است. فرانشیزی از بیماران خاص در این بیمارستان گرفته نمی‌شود. وی بیمارستان آیت‌ا... هاشمی را زیر مجموعه دانشگاه شهید بهشتی معرفی کرد و افزود: در مجوز بیمارستان به‌خاطر تنگ‌نظری‌ها نام بیمارستان به‌نام آیت‌ا... هاشمی ثبت نشد، اما در سر از این نام استفاده می‌کنیم.
۶۰ درصد بودجه ما را دادند
فاطمه هاشمی در بخش دیگری با اشاره به اینکه بنیانگذار بنیاد بیماری‌های خاص «بابا» بود، گفت: امروز روز بیماری‌های خاص است و تلویزیون برای این روز می‌خواست مصاحبه کند، اما گفتند خانم هاشمی نباید بیاید و معذرویم. همکاران هم نرفتند. البته من تمایلی به حضور در صداوسیما نداشتم. خودشان زنگ زده بودند که یک نفر از بنیاد بیاید اما خانم هاشمی نیاید. وی بیان داشت: بیمارستان آیت‌ا... هاشمی برای همه است و برای بیماران خاص رایگان است. بیمار به بیمارستان خصوصی رفت و حالت سرگیچه و تهوع داشت، به او گفتند بیمه سلامت هستی و تو را قبول نمی‌کنیم و باید آزاد حساب کنی. در چنین شرایطی بیمارستانی که می‌خواهد به مردم خدمت کند، باید این میزان معطل مجوز شود. یکی از آشنایان ما در بیمارستان خصوصی دیالیز می‌شود و از او پول می‌گیرند در صورتی‌که دیالیز رایگان است و بیمه باید بپردازد.
وی درباره کمک ۵۰ میلیونی برای بیماران خاص اظهارکرد: کمک ۵۰ میلیونی اگر بیماران نیاز داشته باشند به آنها پرداخت می‌شود البته ما بیشتر می‌پردازیم. مجلس به بیماران خاص بودجه اختصاص داد به‌نام صندوق بیماران صعب‌العلاج و بارها مصاحبه کردند که بیایند در بیمه سلامت و پول درمانشان را بگیرند. دولت پول ما را هم کم و زیاد کرد به نحوی که در سال گذشته ۲ ماه اول سال به ما پولی ندادند و در کل ۶۰ درصد بودجه ما را دادند. بنابراین مشکل پیدا می‌کنیم و البته کمک‌های مردمی خیلی خوب است. دستگاه دیالیز را ما آخرین بار ۴۰ میلیون خریدیم اما اکنون نزدیک یک میلیارد تومان است. داروی شیمی درمانی چرا نباید در مرکز تزریق به او داده شود و بعد پول را از بیمه بگیرند. بیمار باید برود داروخانه دارو تایید شود و بعد تامین اجتماعی برود و دوباره برگردد داروخانه و سپس تزریق صورت بگیرد. در کشورهای توسعه یافته داروی شیمی درمانی را در داروخانه پیدا نمی‌کنید، چرا که در مراکز تزریق دارو وجود دارد و پول آن را بیمه یا بیمار بپردازد. وی گفت: روند فعلی کار درمان بیماران را روز به روز سخت‌تر می‌کند. درمان بیماران تالاسمی در دولت سازندگی رایگان بود اما الان داروی داخلی به برخی نمی‌سازد و بیمار تالاسمی برای تهیه دارو باید پول پرداخت کند. وی ادامه داد: بیمار به دارو نیاز دارد و مهم نیست خارجی یا داخلی باشد سال گذشته مجموعه مشکلات بیماران تالاسمی برای رئیس‌جمهور فرستاده شد و او هم طبق معمول یک نامه به وزارت بهداشت نوشت و هنوز جواب نگرفتیم.
روایت مافیای دارو
فاطمه هاشمی درباره مافیای دارو توضیح داد: مافیای دارو یک بحث است و عدم مدیریت صحیح بحث دیگر. چه کسی به شرکت‌های دارویی مجوز واردات دارو می‌دهد چه کسی مجوز ساخت دارو می‌دهد؟ وزارت بهداشت می‌دهد پس باید مافیای دارو را مدیریت کند؛ مافیای دارو از آن طرف دنیا که بلند نشده به ایران بیاد. داروهایی که با ارز دولتی وارد می‌شود، گرانقیمت است. این داروها با ارز دولتی وارد و به کشورهای اطراف با قیمت ارزان فروخته می‌شد.
وی درباره مشکلات بیماران اوتیسم اظهارکرد: در دولت روحانی سمینار و راهکار ارائه دادیم و قرار شد سند ملی نوشته شود اما خبری از سند نشد تا اینکه آقای مخبر آمد و جلسه‌ای با اوتیسمی‌ها گذاشت. گریه کردند و من بلافاصله نامه زدم به آقای مخبر و نوشتم حاضر به برگزاری جلسه هستیم. هفته بعدش از دفتر مخبر زنگ زدند و خوشحال شدند اما تا به امروز جلسه نگذاشتند. وی خاطرنشان کرد: با حرف و شعار کار جلو نمی‌رود. بحث بیماران خاص را برای پدرم گفتم بلافاصله آقای حبیبی را مسئول کردند و چندین نشست گذاشتند و مصوبات در مجلس داشتیم. یا شعار و اینکه دل‌مان می‌سوزد و... کار به پیش نمی‌رود.
