شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. حمیدرضا ادراکی درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور  به ایسنا گفت: «آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. براساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، درحالی‌که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی‌شده در کشور است.» او افزود: «میزان ابتلا به برخی از بیماری‌های نادر بسیار کم است؛ به‌نحوی‌که شاید یک یا دو فرد مبتلا  به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس‌ام‌ای»، «بیماری‌های متابولیک» «اوتیسم» و «دیستروفی‌ها» جزو موارد پُرابتلا هستند.» او با بیان اینکه میزان شیوع بیماری نادر در کشور زیاد است، افزود: «ازدواج فامیلی مهم‌ترین عامل ابتلا به بیماری‌های نادر است. همچنین عواملی مانند فقدان ارزیابی و تشخیص زودرس و فقدان غربالگری نیز بر میزان شیوع بیماری‌های نادر، اثر می‌گذارد. ما باید با اقدامات خود از بروز بیماری‌های نادر جلوگیری کنیم.»