ترک‌تحصیل دختران اوتیستیک

مدرسه دخترانه اوتیسم در غرب تهران و تنها مرکز مهارت‌آموزی افراد طیف اوتیسم تعطیل شدند

مدیر واحد مطالبه‏‌گری انجمن اوتیسم ایران: وزارت بهداشت انجام غربالگری اوتیسم را در مراکز بهداشت اجباری کند

اول مهرماه امسال که بیاید، زهرا،مریم و مهتاب و بقیه هم‌‌کلاسی‌‌ها از هم جدا می‌‌شوند. دختران اوتیستیک تنهامدرسه دخترانه طیف اوتیسم در غرب تهران، حالا دیگر مدرسه‌‌ای نزدیک خانه‌‌شان ندارند. مدرسه جدید در شرق تهران افتتاح شده و برای دخترهای مدرسه «فرشتگان آسمانی» و مادران‌شان، رفتن این همه راه سخت است. مشکلی که تا همین امسال، برای دختران اوتیستیک شرق تهران بود حالا به غرب منتقل شده. تا سال گذشته حدود پنج‌‌مدرسه اوتیسم پسرانه در تهران بود و یک مدرسه اوتیسم دخترانه در غرب تهران. خانواده‌‌ها اما می‌‌گویند به‌تازگی مدرسه فرشتگان آسمانی تعطیل شده و مدرسه مجهز دیگری که فقط مختص کودکان دارای اوتیسم است، در شرق تهران راه‌‌اندازی شده است. اما این موضوع مادران ساکن غرب تهران را نگران کرده است: «شرق تهران به ما دور است. راه طولانی است و سرماوگرما و ترافیک، بچه‌‌های ما را به‌هم می‌‌ریزد. ما به آموزش‌وپرورش اعتراض کردیم و کارزاری هم راه انداختیم که اگر مدرسه جدیدی به ما نمی‌‌دهند، حداقل همان مدرسه قبلی که جزئی از مدرسه ناشنوایان بود و یک طبقه‌‌اش را به اوتیسم اختصاص داده بودند، برای‌مان حفظ کنند.» بعضی مادرانی که فرزند دختر اوتیستیک‌شان را به مدرسه فرشتگان آسمانی می‌‌بردند، می‌‌گویند با این جابه‌‌جایی دیگر امکان حضور فرزندشان در مدرسه وجود ندارد و طبیعتا به ترک‌تحصیل آنها منجر خواهد شد. از طرف دیگر مسئولان آموزش‌و‌پرورش در این باره پاسخگو نیستند. پیگیری‌‌های چند روزه هم‌‌میهن از وزارت آموزش‌و‌پرورش و سازمان آموزش‌و‌پرورش استثنایی راه به‌جایی نبرد و باوجود تماس‌‌های مکرر با معاونت‌‌ها و واحدهای مختلف این سازمان، هیچ مقام‌مسئولی پاسخگو نبود. با این حال یکی از مسئولان میان‌‌‎رده آموزش‌و‌پرورش استثنایی به‌صورت غیررسمی به هم‌‌میهن گفت، قرار نیست مدرسه دخترانه فرشتگان آسمانی در غرب تهران تعطیل شود، آن مدرسه پابرجاست و در عین حال مدرسه مجهزتری در شرق تهران نیز ساخته شده است. گفته‌‌ای که خانواده‌‌های این دختران دانش‌آموز به «هم‌‌میهن» آن را رد می‌‌کنند.

دختران بیشتر از تحصیل بازمی‌‌مانند

با وجود گلایه بعضی خانواده‌‌ها از وزارت آموزش‌وپرورش، محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه‌‌گری انجمن اوتیسم ایران می‌‌گوید، اعضای این انجمن با مسئولان آموزش‌و‌پرورش جلسات زیادی داشته و معتقد است دیدگاه آنها این نیست که به دختران خدمات کمتری ارائه دهند: «می‌‌گویند وقتی می‌‌شود یک‌کلاس را به پنج تا شش‌دختر در منطقه‌‌ای نزدیک‌‌ به آنها در یک مدرسه استثنایی اختصاص دهیم، بهتر از این است که یک‌مدرسه 12کلاسه را به حضور پنج‌دختر دارای اوتیسم محدود کنیم و به دلیل هزینه‌‌های نگهداری عملا این مساله ممکن نیست. به هر حال آموزش‌و‌پرورش، سازمان بهزیستی و سایر ارگان‌‌ها نقص‌‌هایی دارند و خودشان هم به آنها واقفند، اما در تلاشند تا بهترین خدمت را ارائه دهند.» رویکرد انجمن اوتیسم در کنار هم قرار دادن افراد دارای اوتیسم با سایرین است. اما هنوز خانواده‌‌های زیادی هستند که به دلیل داشتن فرزند دارای اوتیسم دنبال مدرسه‌‌ای اختصاصی برای فرزندشان هستند. کیاندخت صالحی، مدیر موسسه تعطیل‌شده میتا هم معتقد است، با کم شدن مدارس اوتیسم به‌ویژه برای دختران، ترک‌تحصیل در آنها بیشتر خواهد شد: «تعداد دانش‌‌آموزان بازمانده از تحصیل متاسفانه در دختران خیلی بیشتر است. چون تا همین چندسال‌پیش مدارس دخترانه نداشتیم یا دختران باید به مدرسه‌‌های دیگر می‌‌رفتند. در خیلی از موارد والدینی که دختر دارند، یا پیگیر تحصیل آنها نمی‌‌‎شوند یا برای بیرون فرستادن دختران‌شان نگرانی‌‌هایی دارند. چون در مدرسه محدودیت‌‌هایی وجود دارد و گاهی مادر نمی‌‌تواند دائم در آنجا حضور داشته باشد. همین موضوع نگرانی‌‌هایی را برای والدین ایجاد می‌‌کند؛ متاسفانه از موضوع تعرض و تجاوز به این کودکان گرفته تا پریشانی و به هم‌‌ریختگی آنها. حالا هم که مدرسه دخترانه غرب تهران را تعطیل کرده‌‌اند و حتما همین موضوع به ترک‌تحصیل تعداد دیگری از این دختران منجر خواهد شد.» گرچه مسئولان فعلی آموزش‌و‌پرورش استثنایی پاسخگوی وضعیت تحصیلی این دانش‌‌آموزان نبودند اما جواد حسینی، معاون سابق وزیر و رئیس سازمان آموزش‌و‌پرورش استثنایی کشور در توضیحاتی به «هم‌‌میهن» می‌‌گوید: «پیش از سال 82 اصلا دانش‌‌آموز اوتیسم برای ما معنا نداشت، این کودکان اصلا شناسایی نمی‌‌شدند و با سایرین درس می‌‌خواند. اما از سال82 آموزش‌و‌پرورش استثنایی بحث شناسایی دانش‌‌آموزان اوتیسم را در دستور کار قرار داد. زمانی که من در این سمت قرار گرفتم، 14استان در کشور مدرسه اوتیسم نداشتند که در این استان‌‌ها شروع به ساخت مدارس اوتیسم کردیم. تا جایی که تاکنون حدود 60مدرسه اوتیسم وجود دارد و سه‌هزار دانش‌‌آموز مبتلا به اوتیسم هم در حال تحصیل‌ هستند.» او می‌‌گوید: «در این سال‌‌ها اقدامات نسبتا خوبی برای این دانش‌‌آموزان انجام شده است. در کشور هزار و 729 مدرسه استثنایی در کشور وجود دارد و اگر در شهری هم مدرسه اوتیسم وجود نداشته باشد، این دانش‌‌آموزان می‌‌توانند در مدارس استثنایی تحصیل کنند.»

شرایط سخت مالی

ستاره دختر دوم مژگان 43ساله که در 20سالگی مادر شد. مادر دختری 17ساله که خسته است و پریشان. صدایش شبیه آخرین قوت فواره‌‌ نیمه‌جان آب در حوض خانه‌‌ای متروک است، منقطع، بریده و آرام، خیلی آرام:« 17سال است که با هزار مکافات این دختر را به دندان کشیده‌‌ام.» ستاره اوتیستیک شدید است. علاوه بر مشکلات معمول و همیشگی، مدتی است که یبوست خیلی شدید، تنبلی تخمدان و بی‌‌اختیاری ادرار هم گریبان ستاره و مادرش را گرفته است. مدام لکه‌‌بینی دارد و عادت‌‌ماهیانه‌‌اش سخت و با خونریزی شدید همراه است: «در شرایطی که خونریزی شدید دارد، بی‌‌اختیاری ادرار هم اضافه شده است. هر سه‌روز یک‌بار یک‌بسته پوشک مصرف می‌‌کنیم و با این همه دکتری که این بچه را بردیم هیچ نتیجه‌‌ای نگرفتیم و فعلا هم پولی برای مراجعه به دکتر ارولوژی و مغز و اعصاب نداریم. باید آنقدر صبر کنیم تا پولی دستمان برسد. در بدترین شرایط ممکنیم. از دوماه پیش که مصرف ایزی‌لایف ستاره زیاد شده، از خوردوخوراک‌مان می‌‌زنیم تا بتوانیم برایش پوشک بخریم. خودم هم مشکلات روحی،روانی ‌‌پیدا کرده‌‌ام. به شوهرم می‌‌گویم حسین چیزی نمانده دیوانه شوم.» جمله آخر را که می‌‌گوید می‌‌خندد، جوری می‌‌خندد که بغض کهنه یادش برود. مژگان تمام روز درگیر ستاره است. امکان کار در بیرون از خانه را هم ندارد تا کمک‌خرج هزینه‎‌‌های درمان دخترش باشد: «ماهی هفت تا هشت‌میلیون خرج ستاره است، دکتر، پوشک، نواربهداشتی و دارو. حقوق شوهرم مگر چقدر است؟» پدر ستاره تعمیرکار مبل است در یکی از شهرستان‌‌های استان مرکزی. جایی که به‌قول مژگان شاید ماهی یک‌مشتری داشته باشد: «سه‌سال پیش شوهرم مجبور شد جراحی دیسک کمر انجام دهد و از آن موقع دیگر نمی‌‌تواند درست کار کند. کمی که کار می‌‌کند، تا چند روز می‌‌افتد گوشه خانه و درد می‌‌کشد. از سر بدبختی، چند روز پیش هم رفته بود پشت‌بام کاری انجام دهد که افتاد و دنده‌‌هایش شکست. من مانده‌‌ام و این مصیبت‌‌ها.» قصه پرآب‌چشم مژگان و دخترش ستاره، قصه خیلی دیگر از مادران و پدرانی است که فرزندشان اوتیستیک است.

تمرکز امکانات در تهران

13فروردین ماه امسال، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران از وجود حدود ۳۰هزار نفر در طیف اوتیسم در کشور خبر داد. این درحالی‌است که یافته‌‌های «‌‌هم‌‌میهن» نشان می‌‌دهد تعدادی از افراد درگیر این موضوع، اساسا شناسایی نمی‌‌شوند؛ به‌ویژه دختران. محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه‌‌گری انجمن اوتیسم ایران دراین باره به «هم‎میهن» می‌‌گوید: «نسبت میزان شیوع اوتیسم در ایران یک به 150 است. با توجه به نرخ تولد و باروری سالانه، طبیعتا در دوسال گذشته سالیانه یک‌میلیون و 100 تا یک‌میلیون و 300هزار نفر به جمعیت ایران اضافه شده است و اگر با همین نسبت یک به 150 هم در نظر بگیریم، هر سال حدود هفت‌هزار نفر به جمعیت اوتیسم ایران اضافه می‌‌شود.» او درباره شیوه ثبت و شناسایی این افراد می‌‌گوید: «درباره افراد دارای اوتیسم هم اطلاعاتی در وزارت بهداشت موجود است و هم پرونده‌‌هایی در بهزیستی وجود دارد که برخی از آنها با یکدیگر همپوشانی دارند و برخی هم نه. ضمن اینکه افرادی هم هستند که تاکنون در هیچ‌یک از این ارگان‌‌ها ازجمله انجمن، وزارت بهداشت و بهزیستی تشکیل پرونده نداده‎‌‌اند. بنابراین می‌‌توان گفت بخشی از این جمعیت در آماری که ارائه می‌‌شود، ثبت نمی‌‌شوند» به‌گفته او وضعیت دختران به‌مراتب بدتر است: «درباره دخترها چون مباحث فرهنگی و کلیشه‌‌های جنسیتی خاصی وجود دارد، اوتیسم در آنها یا جدی گرفته نمی‌‌شود یا شناسایی آن سخت انجام می‌‌شود. مگر اینکه دخترها در طیف متوسط و شدید اوتیسم قرار داشته باشند، نیازمند دریافت مداخلاتی باشند و به همین دلیل به ارگانی مراجعه و خودشان را معرفی کنند. بنابراین دختران طیف خفیف یا شناسایی نمی‌‌شوند یا با برچسب‎های دیگری که درگیر کلیشه‌‌های اجتماعی ا‌‌ست اصلا دیده نمی‎‌‌شوند و به سکوت و پرهیز دعوت می‌‌شوند. به همین دلیل همچنین به دلیل وجود نسبت چهار به یک اوتیسم در پسران، مسلما تعداد دخترانی که باید خدمت دریافت کنند، کاهش پیدا می‌‌‎کند.» دختر شیما در طیف متوسط اوتیسم قرار دارد. با اینکه 11ساله است، لام‌تاکام حرفی نمی‌‌زند. در سکوت مطلق به‌سر می‌‌برد مگر اینکه چیزی به‌همش بریزد: «دخترم هیچ کلامی ندارد. ما می‌‌دانیم که اوتیسم درمان ندارد، اما برای اینکه دخترم وضعیت بهتری پیدا کند، باید در کلاس‎های کاردرمانی شرکت کند. مثل همه بچه‌‌های دیگری که شرایطی مثل او دارند. اما این کلاس‌‌ها پول زیادی می‌‌خواهند. من هم تا جایی که در توانم باشد او را هفته‌‌ای دو تا سه‌جلسه به کلاس می‌‌برم.» شیما و خانواده‌‌اش در رباط‌کریم زندگی می‌‌کنند؛ از توابع پایتختی که همه گلایه دارند چرا تمام امکانات در آن جمع شده و حاشیه‌‌نشین‌‌ها فقط سروصدا و خبرهایش را می‌‌شنوند: «اینجا که برای دختر من مدرسه‌‌ای وجود ندارد. 11ساله است و تا الان مدرسه نرفته است. اگر مدرسه‎ای بود، حداقل بخشی از آموزش او را عهده‌‌دار می‌‌شد، هزینه‌‌های کلاس‌‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی‌‌اش کم می‌‌شد و خواندن و نوشتن یاد می‌‌گرفت.» هزینه‌‌های کاردرمانی زیاد است و فقط مبلغ اندکی از آن تحت پوشش بهزیستی‌‌ است: «بچه‌‌ها هفته‌‌ای دو تا سه‌بار باید کلاس کاردرمانی و گفتاردرمانی بروند. هزینه هر جلسه حدود 300هزار تومان است، اما یارانه‌‌ای که بهزیستی برای یک ماه به بچه‎ها می‌‌دهد فقط 400هزار تومان است.» گرانی افسارگسیخته این روزها بیشتر به اژدهایی شبیه است که مدام شعله می‌‌کشد. اژدها کار را برای خانواده‌‌های دارای فرزند اوتیسم تا جایی سخت کرده که برخی از آنها از فرستادن فرزندانشان به کلاس‌‌ها صرف‌نظر می‎کنند: «هربار دخترم را به کلاس می‌‌برم، متوجه می‌‌شوم مادرانی هستند که دیگر مراجعه نمی‌‌کنند. از طرف دیگر خانواده‌‌هایی هم هستند که از شهرهای دیگر به تهران می‌‌آیند، مثلا از جنوب؛ چون آنجا این امکانات و کلاس‌‌ها نیست. واقعیت این است که همه امکانات در تهران جمع شده است.» حالا تنها دغدغه شیما این است که دخترش به سطحی از استقلال برسد که از پس کارهای شخصی خودش بربیاید: «این هم مستلزم آموزش، تکرار و تمرین است و تمام اینها هم هزینه‌‌بر است و ما هم تمام‌وکمال از عهده‌‌اش برنمی‌‌آییم. خانه‌نشین شده‌‌‎ایم. شنوایی و بویایی دختر من خیلی قوی است. اگر جایی باشیم و بوی عطر، عرق و حتی جوراب را حس کند بلافاصله به‌هم می‌‌ریزد. بعضی‌‌ از بچه‌‌های دیگر شنوایی زیادی دارند و اگر پارکی، باشگاهی به این بچه‌‌ها اختصاص دهند، خیلی خوب است.» خواسته‎ای که مینا، مادرجوان امید هفت‌ساله‌‌ هم آن را مطرح می‌‌کند. به‌ویژه بعد از اتفاقی که همین چندوقت پیش برای پسرش افتاده است. امید را در یک موسسه آموزشی ثبت‌نام کرده است، موسسه غریبه هم نه، برای یکی از آشناها. شرایط پسرش را هم از پیش گفته تا بدانند چطور با او رفتار کنند. البته نگفته امید در طیف خفیف اوتیسم است، فقط گفته پسرش بیش‌‌فعالی دارد. آن هم برای اینکه شیطنت و سروصدای امید، بیش از بچه‌‌های دیگر است. هر جلسه هم خودش با پسرش همراه می‌‌شده. یکی، دو جلسه خودش نتوانسته برود و خواهرش، پسر را به آموزشگاه برده است: «خواهرم گفت روزی که به‌جای من رفته، دیده با امید رفتار خوبی نداشتند. بعدش هم مسئول آموزشگاه به من زنگ زد و گفت دیگر امید را نبرم آنجا. گفتم چرا؟ گفت بعضی از مادران اعتراض کرده‌‌اند و گفته‌‌اند امید رفتارهایی دارد که خوشایند آنها نیست و ممکن است بچه‌‌های‌شان یاد بگیرند. در‌حالی‌که پسر من اصلا بی‌‌ادب نیست. کسی را نمی‌‌زند، فحش نمی‌‌دهد و فقط گاهی سروصدایش زیاد است. گفتم مگر امید چه کار کرده؟ گفت گاهی دست می‌‌کند توی دماغش! فکرش را بکنید. مگر بچه‎‌‌های دیگر ممکن نیست دست توی بینی‌‌شان کنند؟ گفتم باشد، دیگر امید را نمی‌‌آورم و دیگر هم نبردم، اما خدا می‌‌داند چقدر دلم شکست.» مینا می‌‌گوید به‌جز خانواده درجه یک خودش و همسرش کسی از وضعیت پسرشان مطلع نیست: «وضعیت جامعه را که می‌‌دانید چطور است. این بچه را به حلقه ارتباطی‌شان راه نمی‌‌دهند. جوری با او رفتار می‌‌کنند که انگار بیماری واگیردار دارد. رویش انگ می‌‌زنند و بچه‌‌ام را انگشت‌‌نما می‌‌کنند. شاید بچه خودش متوجه نشود، اما خانواده‌‌اش که می‌‌فهمند. این موضوع خیلی من را ناراحت می‌‌کند.» تشخیص کاردرمان امید این بوده که یک‌سال دیرتر به مدرسه برود: «امید باید الان کلاس دوم می‌‌بود، اما با توصیه کاردرمانش او را یک‌سال دیرتر به مدرسه می‌‌فرستیم. در یک مدرسه عادی ثبت‌‌نامش کرده‌‌ایم و این موضوع خیلی من را نگران می‌‌کند. با اینکه شرایط امید را کامل به مدیر مدرسه گفته‌‌ام اما از حالا نگران این هستم که چه اتفاقی ممکن است برای پسرم بیفتد و همکلاسی‌‌ها و مسئولان مدرسه چه رفتاری با او داشته باشند.» مینا هم آرزوی وجود یک محیط اختصاصی برای بچه‌‌هایی با شرایط پسرش را در سر می‌‌پروراند؛ «ترجیح می‌‌دهم بچه‌‌ام در محیطی باشد که بلد باشند چطور با او رفتار کنند. چون این بچه‌‌ها در برخورد با دیگران خیلی حساسند. در این مورد آگاهی عمومی در جامعه خیلی پایین است.»

شهر اوتیسم؛ از ایده تا اجرا

«چیزی که راجع به اوتیسم می‌‌خوانید با چیزی که از زبان مادرانی می‌‌شنوید که با این بچه‌‌ها زندگی می‌‌کنند، خیلی متفاوت است». این را لیلا می‌‌گوید، مادر یک‌پسر جوان که چندوقت پیش کارزار ساخت «شهر اوتیسم» را به‌راه انداخت. ایده‌‌ای که با تصویب قانون «فروش و انتقال پادگان‌‌ها و سایر اماکن نیروهای مسلح به خارج از حریم شهرها» که در سال 1388 توسط مجلس شورای اسلامی تصویب شد، شکل گرفت: «گرچه سرعت رشد اوتیسم نسبت به سایر معلولیت‌‌ها بیشتر است اما هنوز جامعه پذیرای این افراد نیست. برای همین آنها به فضایی اختصاصی نیاز دارند تا در آن فعالیت کنند. اگر بخواهند جایی برای بچه‌‌های ما درست کنند، برای‌اینکه کم‌‌‌‌هزینه شود، طبیعتا خارج از شهر ساخته می‌‌شود. اما اگر این پادگان را به این کار اختصاص دهند، ما می‌‌توانیم صبح‌‌ها بچه‌‌های‌مان را بفرستیم آنجا و شب هم برگردند پیش خودمان.» یکی دیگر از دلایل این طرح لیلا، خستگی و فرسودگی خانواده‌‌هایی است که فرزند دارای اوتیسم دارند؛ «واقعا به‌جایی که این بچه‌‌ها روزشان را در آنجا سپری کنند و آموزش ببینند، نیاز است. فکر نکنید می‌‌خواهیم بچه‌‌های‌مان را بگذاریم آنجا و درش را ببندیم. اما اگر چنین جایی نباشد، این بچه‌‌ها مدام در خانه هستند و اذیت می‌‌شوند، پدر و مادرهای‌شان هم فرسوده می‌‌شوند و ممکن است روزی آنها را به مراکز نگهداری بسپرند و هفته‌‌ای یک‌بار به آنها سر بزنند. آن‌وقت این بچه‌‌ها به‌کل از اجتماع خارج می‌‌شوند.»

جداسازی راه‌حل نیست

گرچه بسیاری از خانواده‌‌های دارای فرزند اوتیستیک خواستار ایجاد فضاهایی اختصاصی مانند مدرسه، باشگاه، پارک و... برای آنها هستند و حتی بعضی از آنها به‌جد ایده راه‌‌اندازی شهر اوتیسم را دنبال می‌‌کنند، با این حال عده‌‌ای از کارشناسان مخالف این موضوعند و جداسازی آنها در جامعه را نفی می‌‌کنند. ازجمله محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه‌‌گری انجمن اوتیسم ایران که چنین باورهایی را غیرعلمی می‌‌داند: «یک باور اشتباه در جامعه و حتی بین خانواده‌‌ها وجود دارد و آن این است که اگر مدرسه‌‌ای برای یک‌گروه خاص وجود داشته باشد کار خیلی خوبی است و این یعنی به آنها توجه شده است. درحالی‌که این موضوع از نظر علمی، جنبه‌‌های آموزشی و توانبخشی اصلا درست نیست. برخی آموزش‌‌ها برای افراد اوتیسم اختصاصی و برخی آموزش‌‌ها هم باید در تعامل با بقیه افراد باشد. تمام این بچه‌‌ها قرار است در جامعه حضور داشته باشند. بنابراین اگر در سنین کودکی آنها را گروه‌‌بندی کنیم و آنها با یکدیگر مواجهه‌‌ای نداشته باشند، کار نادرستی است. در اوتیسم خیلی از موضوعات و ارائه خدمات به تعدادنفرات بستگی دارد. مثلا وقتی می‌‌شود بچه‌‌های طیف اوتیسم را در یک مدرسه استثنایی در کنار سایر کودکان قرار داد تا بهترین امکانات را دریافت کنند، چرا نباید این کار صورت بگیرد؟» به گفته میری یکی از اقدامات و تلاش‌‌های جدی انجمن اوتیسم ایران فرهنگ‌‌سازی در همین زمینه است: «در انجمن برای پذیرش افراد اوتیسم در جامعه خیلی تلاش می‌‌کنیم. حتی قوانین بالادستی هم در این زمینه وجود دارد. اینکه افراد کم توان هم باید در مدارس عادی حضور داشته باشند. اما معمولا بنابر دلایل فرهنگی و باورهای اشتباه این اتفاق نمی‌‌افتد. این به این معنی نیست که تمام کلاس‌‌های‌شان با بچه‌‌های عادی مشترک برگزار شود. اما این دوگروه در زنگ تفریح‌‌ها، کلاس‌‌ها و فعالیت‌‌هایی که قابلیت برگزاری اشتراکی دارند، می‌‌توانند در کنار یکدیگر قرار بگیرند. در بهترین و نمونه‌‌ترین مدارس در کشورهای اروپایی، آمریکایی و حوزه اسکاندیناوی این موضوع در حال انجام است.» او از تجربه‌‌های جهانی هم مثال می‌‌آورد: «در بحث آموزش‌و‌پرورش موضوعی که حتی در سطوح بین‌‌المللی هم خیلی مهم است، این است که نباید سیستم جداسازی داشته باشیم. یعنی اینکه نباید کودکان طیف اوتیسم، افراد کم‌توان هوشی، تیزهوشان و افراد عادی هرکدام در مدارس جداگانه‌‌ای تحصیل کنند. این نظام جداسازی کارایی چندانی ندارد و همه باید در کنار یکدیگر باشند. البته ناگفته نماند که نوع آموزش برای هرکدام از این گروه‌‌ها متفاوت است.» کیاندخت صالحی، مدیر موسسه «خیریه میتا» که تا دوسال پیش، تنها مرکز مهارت آموزی افراد طیف اوتیسم بود هم مخالف جداسازی افراد دارای اوتیسم از سایرین است. مرکزی که حالا دوسال است تعطیل شده و همین موضوع هم بسیاری از توانجویان مرکز را خانه‌نشین کرده است: «مرکز ما خیریه بود و تمام هزینه‌‌ها توسط خودمان پرداخت می‌‌شد. اما متاسفانه مالک ملکی که در آن قرار داشتیم فوت کرد و ورثه او دیگر با ما تمدید نکردند. چون از عهده خرج و مخارج برنیامدیم، مرکز را تعطیل کردیم. مهارت‌‌های مختلفی را به بچه‌‌ها آموزش می‌‌دادیم تا بتوانند به استقلال برسند. اما وقتی مرکز تعطیل شد، خانه‌‌نشینی بچه‌‌ها هم مشکلاتی برای خودشان و هم برای خانواده‌‌های‌شان به وجود آورد.» او پیشنهاد بینابینی برای معاشرت افراد عادی و دارای اوتیسم مطرح را می‌‌کند: «به‌ جایی مانند پارک اوتیسم نیاز است. البته طوری که افراد عادی هم بتوانند در آن رفت‌و‌آمد کنند و با این افراد آشنا شوند و به‌مرور دایره اطلاعات و آگاهی مردم زیاد شود هفت، هشت‌سال‌پیش‌ من در پارک شاهین همین‌کار را می‌‌کردم. بچه‌‌ها را به پارک می‌‌بردم و با آنها بازی می‌‌کردم. روزهای اول خیلی از خانواده‌‌ها گارد داشتند اما به‌تدریج خیلی راحت با بچه‌‌ها کنار آمدند و از دیدن‌شان خوشحال می‌‌شدند.» با این حال او مادرانی که خواستار جداسازی فرزند دارای اوتیسم‌شان از دیگران هستند را درک می‌‌کند: «فرهنگ ما در این زمینه به ارتقای جدی نیاز دارد. از لحظه‌‌ای که این مادران وارد پارک می‌‌شوند برخی افراد از همان ابتدا شروع می‌‌کنند به بدو‌بیراه گفتن و اگر هم مستقیم این‌‌ها را نگویند بچه‌‌شان را برمی‌‌دارند و فرار می‌‌کنند. یا مدام مداخله می‌‌کنند و سوال‌‌های نامربوط می‌‌پرسند. این خانواده‌‌ها به‌قدر کافی آسیب‌‌دیده هستند، اینکه مدام حرف‌‌های ناامید‌‌کننده بشنوند هم آنها را آسیب‌‌پذیرتر می‎کند.» صالحی نیز به‌جد مخالف شهر اوتیسم است: «باید تفاوت‌‌ها را بپذیریم. مگر افراد دارای اختلال وسواس یا پرخاشگرها را از خودمان طرد می‌‌کنیم و می‌‌گوییم شما بروید در شهر بداخلاق‌‌ها؟ قطعا نه. این بچه‌‌‎ها هم هرچه تعامل بیشتری با محیط داشته باشند، بیشتر یاد می‌‌گیرند. چطور من می‌‌توانم حساسیت پسرم را به صداهای محیطی کم کنم در‌صورتی‌که او را بیرون نمی‌‌برم تا با این صداها مواجه شود؟» افراد طیف اوتیسم به تعاملات بیشتر و حضور در مراکز کاردرمانی، آموزشی و مدارس نیاز جدی دارند اما در یکی، دوسال گذشته، آفت کرونا به کمر این مراکز هم زده شده و چراغ تعدادی از آنها را خاموش کرده است. صالحی می‌‌گوید: «به‌جز مرکز ما بنیادخیریه اوتیسم هم با شیوع کرونا کاملا تعطیل شد. چون در دوران کرونا مراجعه به مراکز کمتر شد، آنها هم به لحاظ مالی با مشکلاتی مواجه شدند و برخی از آنها فعالیت‌شان کمتر یا به‌کل تعطیل شدند.»

ضرورت غربالگری

اوتیسم چاره ندارد، درمان ندارد و قابل شناسایی هم نیست. اما با تشخیص زودهنگام و به‌موقع می‌‌توان شدت آن را کاهش داد. به همین دلیل چندسالی است که انجمن اوتیسم ایران، غربالگری آن را دنبال می‌‌کند. ابتدای سال 1400 بود که سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در مراسم معرفی پوشش بیمه‌‌ای خدمات توانبخشی اختلالات اوتیسم گفت، گرچه بحث غربالگری اوتیسم ازطریق شبکه بهداشت مطرح و به‌صورت آزمایشی آغاز شده، اما درعمل اتفاق‌خاصی نیفتاده و خواستار پیگیری جدی آن شد، اما با گذشت یک‌سال به‌نظر می‌‌رسد هنوز اقدامی جدی در این زمینه انجام نمی‌‌شود. محمدعلی میری، مدیر واحد مطالبه‌‌گری انجمن اوتیسم ایران دراین‌باره به «هم‎میهن» می‌‌گوید: «علت اوتیسم مشخص نیست و در بروز آن هم عوامل ژنتیکی، هم عوامل محیطی نقش دارند و عملا تشخیص آن در دوران بارداری ممکن نیست. غربالگری اوتیسم زمانی رخ می‌‌دهد که خانواده برای واکسیناسیون فرزندشان به مراکز بهداشت مراجعه می‌‌کنند و آنجاست که کارشناسان مرکز بهداشت فارغ از اندازه‌‌گیری قد و وزن، باید حوزه رشد بچه را هم بررسی کنند. این غربالگری با مشاهده و پرسشنامه انجام می‌‌شود، ارتباطی به غربالگری دوران بارداری ندارد و درواقع ارزیابی‌‌های بالینی دارد، نه آزمایشگاهی.» آنطور که میری می‌‌گوید انجام این غربالگری به موضوعات مختلفی بستگی دارد. اینکه خود خانواده نسبت به بررسی این موضوع حساس باشند، مرکزی که خانواده به آنجا مراجعه می‌‌کند این مساله را بررسی کند یا اینکه علائم کودک به‌قدری واضح باشد که احساس‌نیاز شود: «اکنون در بعضی شهرستان‌‌ها و بعضی مراکز بهداشت این غربالگری انجام می‌‌شود اما هنوز هدفمند، سیستماتیک و اجباری نیست.» چندسال‌پیش، سند ملی اوتیسم در كشور راه‌اندازی و قرار شد قدم‌به‌قدم پیشگیری و غربالگری این بیماری رفتاری آغاز شود: «در این سند مشخص شد که غربالگری، ارائه خدمات توانبخشی و خدمات مراقبتی هرکدام برعهده کدام نهاد است. تا مدتی این موضوعات دنبال شد اما با تغییر دولت این موضوع دیگر دنبال نشد. پیگیری این مساله همچنان جزو مطالبات انجمن قرار دارد چراکه تشخیص زودهنگام اوتیسم در سنین پایین‌‌تر، منجر به دریافت خدمات به‌هنگام و پیشرفت بیشتر کودک می‌‌شود و از بروز چالش‌‌های بعدی جلوگیری می‌‌کند.» میری معتقد است اگر وزارت بهداشت انجام غربالگری اوتیسم را در مراکز بهداشت اجباری کند اتفاق موثر و مثبتی خواهد افتاد.