روزگار تلخ یتیمان ایـدز

گزارش هم‌‏میهن از آخرین وضعیــــــــــــــــت کودکان بی‏‌سرپرست اچ‌‏آی‌‏وی مثبت

بسیاری از دندانپزشکان و جراحان، کودکان مبتلا به ایدز را پذیرش نمی‏‌کنند مدیران مدارس برای ثبت‌‏نام نکردن کودکان اچ‌‏آی‌‏وی مثبت بهانه می‏‌آورند

‌بازخواستش کرد: «چرا نگفتید؟» خانم «الف» چندین ساعت در اتاق مدیرمدرسه جواب پس می‌‌داد.

مدارس ثبت‌‌نام‌شان نمی‌‌کنند. مگر دستوری باشد. وزارت آموزش‌وپرورش ملزم‌‌شان کرده است. مدیر چاره‌‌ای ندارد، اسمش‌‌ را می‌‌نویسد اما به یک شرط:«سرکلاس‌‌ها نیاید، جز برای امتحان.» (روایت یکی از مربیان از مراکز شبه ‌ ‌خانواده بهزیستی در جنوب کشور) ‌آقای دکتر حاضر نمی‌‌شود معاینه‌‌شان کند: «ببرید جای دیگر. اینجا مثل قبل ویزیت نمی‌‌کنیم.» و خانم «ف» نگران از آبسه‌‌های مداوم دخترک، می‌‌پرسد کجا برویم؟ پزشک شانه بالا می‌‌اندازد: «مرکز دولتی.» مرکز دولتی که می‌‌شناختند، مدت‌‌هاست درش را تخته کرده. کلینیک دندانپزشکی خانه خورشید هم از اسفند پارسال تعطیل کرده و حتی پزشکانی که آنجا خدمات دندانپزشکی می‌‌دادند، دیگر حاضر به پذیرش این کودکان نیستند. 10کودک در انتظار معاینه و انجام اقدامات درمانی برای دندان‌‌های پوسیده‌‌شان هستند. به‌اضافه آن دخترکی که مدت‌‌هاست آموکسی سیلین مصرف می‌‌کند تا عفونت دندانش بخوابد. (روایت مددکار مرکز شبه ‌ ‌خانواده ‌ ‌ای در تهران با 10کودک مبتلا)

‌ «چرا پشتش زخم است؟ چرا اینقدر لاغر؟» مددکار پاسخی ندارد:«مریض است دیگر.»

مرتضی پزشک است و برای سرپرستی‌‌ نوزاد سه‌‌ماهه، کیلومترها راه از پایتخت رانده تا به جنوبی‌‌ترین جای ایران برسد. نوزاد نحیف، با صورتی تکیده و بی‌‌رنگ‌و‌رو، گوشه تخت افتاده. او را به سرپرستی گرفتند و رفتند. زخم پشتش دو،سه‌هفته‌‌ای خوب شد. شیرخشک دادند چندکیلو وزن گرفت. نوزاد نه درست شسته می‌‌شد، نه تغذیه‌‌ خوبی داشت. (روایت زوجی که پنج ‌ سال پیش فرزند مبتلا به اچ ‌ آی ‌ ‌وی را به سرپرستی گرفتند.)

کجا هستند؟

جایی در آمارها ندارند. هیچ‌‌کس نمی‌‌داند چند نفرند. کجا هستند. چند سال دارند. حتی در آمارهای وزارت بهداشت که تا اواسط دهه 90، سه ماه یک بار اعلام می‌‌شد و سهم تولد آنها از مادران مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی/ایدز مشخص می‌‌شد، مدت‌‌هاست که پنهانند. وزارت بهداشت و به‌طور مشخص رئیس اداره ایدز و بیماری‌‌های آمیزشی، پاسخی به پیام‌‌ها و تماس‌‌ها نمی‌‌دهد و از زمانی‌که در این سمت منصوب شده حتی یک گفت‌‌وگو از او دیده نمی‌‌شود. آخرین آمار شیوع این بیماری مربوط به آذرماه سال گذشته است، زمانی که رئیس‌وقت مرکز مدیریت بیماری‌‌های واگیر وزارت بهداشت آمار نصف‌ونیمه‌‌ای از میزان شیوع داد: «42هزار و 933مورد ابتلا شناسایی شده‌‌اند. 20هزار و 284نفر از شناسایی‌شده‌‌ها جان باخته‌‌اند. سهم زنان 23درصد است. تعداد آنها نسبت به گذشته بالا رفته.» در این آمار هیچ اطلاعاتی درباره میزان انتقال اچ‌‌آی‌‌وی از مادر به نوزاد نیست. آخرین آمار از این کودکان مربوط می‌‌شود به هشتم‌مردادماه سال 97 که آمار شیوع تا پایان سال 96 اعلام شد. در آن سال، میزان انتقال ویروس از مادر به کودک 2درصد بود. سازمان بهزیستی اطلاعاتی درباره این کودکان نمی‌‌دهد و مسئول مربوطه پس از پیگیری‌‌های مداوم، باز هم حاضر به پاسخگویی نمی‌‌شود. مراکز شبه‌خانواده و مددکاران زمانی‌که اسمی از این کودکان می‌‌آید، ترجیح می‌‌دهند نامی از خودشان یا مرکزشان در گزارش نیاید. ماجرای کودکان مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی، عجیب و پیچیده است. هیچ‌‌کس به‌طور واضح و مشخص اطلاعی از آنها ندارد. پیگیری از مددکاران قبلی مراکز دولتی نگهداری از این کودکان، مددکاران و مربیان فعلی مراکز شبه‌‌خانواده، روانشناسانی که با این کودکان در ارتباط بودند یا هستند، فعالان اجتماعی که قصد راه‌‌اندازی مرکزی برای این کودکان دارند و متخصصان حوزه اچ‌‌آی‌‌وی/ایدز، هم اطلاعات جامع و کاملی در ارتباط با این کودکان ندارند. الهه شعبانی، مدیرعامل انجمن احیای‌ارزش‌‌ها می‌‌گوید بهزیستی حتی در جلسات خصوصی به آنها آماری درباره این کودکان نمی‌‌دهد. نه فقط کودکان، حتی بزرگسالان.

مثل سایه

آنها مثل سایه‌‌اند. گاهی در انجمن‌‌های حمایتی از آسیب‌‌دیدگان اجتماعی دیده می‌‌شوند تا در کلاس‌‌ها شرکت کنند یا خدماتی بگیرند و گاهی در باشگاه‌‌های مثبت اچ‌‌آی‌‌وی دانشگاه‌‌های‌‌ علوم پزشکی و بهزیستی. آنها را در برخی مراکز درمانی برای انجام معاینه‌‌های دوره‌‌ای می‌‌بینند. مثل سایه می‌‌آیند و می‌‌روند. آبان‌ماه سال 96 بود که رئیس‌وقت اداره ایدز وزارت بهداشت، اعلام کرد از سال بعد (سال 97) تمام زنان باردار باید تست اچ‌‌‌‌آی‌‌وی دهند تا نوزاد مبتلا به ایدز به دنیا نیاید؛ «اگر جنین سزارین شود و شیر مادر را نخورد، احتمال انتقال ویروس، صفر است». اینها را وحید جهان‌‌میری‌‌نژاد، پزشکی که سال‌‌ها در زمینه اچ‌‌‌‌آی‌‌وی/ایدز و پیشگیری از آسیب‌‌های اجتماعی فعالیت کرده، می‌‌گوید. به‌گفته او، تعداد این کودکان در جمعیت عمومی کمتر شده. دلیل آن هم غربالگری‌‌هایی است که در سه‌ماهه اول و سه‌ماهه آخر بارداری برای مادر انجام می‌‌شود. شناسایی مادران، منجر به شروع درمان، سزارین و جلوگیری از شیردهی می‌‌شود. در کنار اینها در اولین‌ماه تولد هم داروی پیشگیری (پروفیلاکسی ) به نوزاد داده می‌‌شود. چه مبتلا شده، چه نشده باشد.

مادران چه‌کسانی هستند؟

مادران این کودکان، زنان معتاد یا کارتن‌‌خواب‌‌هایی‌‌اند که به‌گفته یکی از مددکاران که قبلا در یکی از شناخته‌‌شده‌‌ترین شیرخوارگاه بهزیستی فعالیت می‌‌کرد، وقتی به مراکز درمانی برای زایمان منتقل می‌‌شدند که دیگر وقت زایمان‌‌شان بود و بچه تقریبا به دنیا آمده بود. تعدادی از آنها در آمبولانس‌‌ها زایمان می‌‌کنند یا در پاتوق‌‌های مواد مخدر. برای این مادران دیگر فرصت گرفتن آزمایش اچ‌‌آی‌‌وی وجود ندارد. آنها را طبیعی زایمان می‌‌‌‌کنند، در شرایطی که حتی مادر از ابتلای خود بی‌‌خبر است و در این بی‌‌خبری به نوزادش شیر می‌‌دهد. کودکان بی‌‌سرپرست ایدز، فرزندان این مادرانند. پدران هم اغلب در زندانند یا زن و فرزند را رها کرده و فوت کرده‌‌اند: «مادران این کودکان که مبتلا هم هستند، به‌سختی شناسایی می‌‌شوند، آنها به دلیل اعتیادشان حتی یک چک‌‌آپ معمولی برای بارداری نمی‌‌روند. ممکن است خودشان هم از بیماری‌‌ اطلاع نداشته باشند و پس از تولد نوزاد ابتلای‌شان مشخص شود. اگر هم بیماری مادر و نوزاد مشخص نشود، معمولا در سنین کم و زیر دوسال، نیمی از این نوزادان، دچار عوارض بیماری می‌‌شوند.» جهان‌‌میری‌‌نژاد می‌‌گوید وقتی ابتلا دیر تشخیص داده می‌‌شود، احتمال مرگ نوزاد به دلیل عوارض بیماری مثل فلج دستگاه عصبی، بالا می‌‌رود. جهان‌‌میری‌‌‌‌نژاد تعدادی از این کودکان را می‌‌شناسد. برخی از آنها را در بازدیدی که از یکی از مراکز نگهداری داشته، دیده. او می‌‌گوید گروهی از این کودکان پدر و مادر دارند اما بدسرپرست‌‌اند که البته تفاوتی با بی‌‌سرپرست ندارند. برخی هم تک‌‌والدند که باز هم سرنوشت‌‌شان مشخص نیست. اغلب کودکان رها‌شده در بیمارستان وخیابان‌‌‌‌اند و بهزیستی باتوجه به سن، آنها را به شیرخوارگاه‌‌ها یا مراکز شبه‌‌خانواده خصوصی و دولتی می‌‌سپارد.

ردپایی در شیرخوارگاه آمنه

روایت زندگی این کودکان در جایی پیچیده‌‌تر می‌‌شود که نه مراکز شبه‌‌خانواده تمایلی به سرپرستی آنها دارند، نه خانواده‌‌های متقاضی فرزند. این کودکان ممکن است سال‌‌ها در شیرخوارگاهی مانند «آمنه» بمانند، درحالی‌که طبق قوانین، کودکان تا شش‌سال می‌‌توانند در شیرخوارگاه‌‌ها بمانند و پس از آن اگر متقاضی نداشتند به مراکز شبه‌‌خانواده منتقل شوند. اما مددکارانی که قبلا در این مرکز فعالیت می‌‌کردند، می‌‌گویند کودکان بالای 10سال هنوز هم در این مرکز نگهداری می‌‌شوند: «چون سنشان بالا می‌‌رود معمولا آنها را از سایر کودکان جدا می‌‌کنند. کودک، 13سال دارد و نه وارد خانواده شده، نه می‌‌توان او را در شیرخوارگاه نگه داشت.» حالا در گوشه‌‌ و کنار، حرف‌‌هایی درباره نقش مافیای برخی مراکزشبه‌‌خانواده برای انتخاب کودکان شنیده می‌‌شود؛ مراکزی که تنها کودکان سالم را به سرپرستی می‌‌‌‌گیرند؛ نه معلول و بیمار: «مراکز شبه‌‌خانواده خصوصی، برای بردن این کودکان بهانه‌‌های زیادی می‌‌آورند. برخی از آنها می‌‌گویند مربیان مخالف نگهداری از این کودکانند یا مدام اظهار تعجب می‌‌‌‌کنند که چطور می‌‌شود این کودکان را کنار سایر بچه‌‌های سالم نگه داشت. همه اینها در شرایطی است که تمام این کودکان دارو مصرف می‌‌کنند و بار ویروسی‌‌شان صفر است. در این شرایط که ویروس منتقل نمی‌‌شود.» مددکاران می‌‌گویند مراکز شبه‌‌خانواده خصوصی اغلب این کودکان را گلچین می‌‌کنند، مراکز دولتی اما موظف به پذیرش‌‌اند: «در مراکز شبه‌‌خانواده این کودکان خوشبخت نیستند، ایده‌‌آل‌‌ترین حالت برای آنها این است که به‌صورت مهمان وارد خانواده‌‌ها شوند، یعنی سرپرست موقت داشته باشند.» اینها صحبت‌‌های خانم «میم» است. او قبلا مددکار همین شیرخوارگاه بود و می‌‌گوید تا اواخر سال 99، حدود 10درصد از کودکان آن مرکز، مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی بودند، تعداد دختران بیش از پسران بود. این کودکان در آن شیرخوارگاه، شرایط خوبی داشتند و اصلا قرنطینه و جداسازی برای‌شان انجام نمی‌‌شد. خانم «میم» حالا در یکی از مراکز شبه‌‌خانواده خصوصی فعالیت می‌‌کند و می‌‌داند که وضعیت این کودکان در شهرهای دیگر، مانند «آمنه» نیست. در برخی از این مراکز با کودکان مبتلا مانند بیماران جذامی رفتار می‌‌شود. آنها را از سایر بچه‌‌ها جدا می‌‌کنند. تخت‌‌ها دور از سایر کودکان است و حق هم‌‌سفره‌‌شدن با افراد دیگر را ندارند: «این کودکان در برخی مراکز، آسیب‌‌های خیلی عمیقی دیده‌‌اند و اختلال یادگیری زیادی دارند. این مسائل بیشتر در مراکز خارج از تهران دیده می‌‌شود. البته نه اینکه فکر کنید منطقه دورافتاده است، در همان کلانشهر این اتفاق‌‌ها می‌‌افتد.» او روایت یکی از خانواده‌‌هایی را که برای سرپرستی یکی از این کودکان اقدام کرده بود، بازگو می‌‌کند: «آنها می‌‌خواستند کودک سه‌ساله‌‌ اچ‌‌آی‌‌وی مثبت را به سرپرستی بگیرند، کودک موقع واگذاری نمی‌‌توانست به‌درستی راه برود، این کودک را صبح تا شب روی تخت می‌‌گذاشتند و اجازه پایین آمدن نداشت. اول تصور ‌‌کردند کودک معلولیتی دارد، بعد که کاردرمانی شروع شد، متوجه شدند کودک به دلیل شرایط ایزوله و قرنطینه، دچار این آسیب شده است.» با این حال خانم «میم» تاکید می‌‌کند شرایط در شیرخوارگاه آمنه اینطور نبود، آنجا مشکل دیگری وجود داشت: «جانمایی این کودکان یکی از معضلات بود، حتی مراکز خصوصی هم تمایلی به پذیرش آنها نداشتند، بهزیستی مخالف نگهداری از این کودکان در یک مرکز ویژه بود، اما درنهایت چاره‌‌‌‌ای پیدا نمی‌‌کرد.» به‌گفته او، بخشی از این کودکان از طریق اورژانس اجتماعی، از خانواده گرفته می‌‌شوند و بعد از حکم دادگاه به بهزیستی داده می‌‌شوند.

کودکان رها‌شده

نیمی از این کودکان در بیمارستان‌‌ها به دنیا می‌‌آیند و بعد رها می‌‌شوند. ابتلای‌شان به اچ‌‌آی‌‌وی ازطریق آزمایش، مشخص می‌‌شود، با این حال تا یک‌سال هر سه‌ماه یک‌بار از آنها آزمایش گرفته می‌‌شود تا درنهایت تشخیص نهایی داده شود. این کودکان به محض واگذاری به بهزیستی، به مدت 10روز در بیمارستان می‌‌مانند و بعد کارهای واگذاری‌‌شان به بخش‌‌های دیگر شروع می‌‌شود. جهان‌‌میری‌‌نژاد، پزشک فعال در حوزه اچ‌‌آی‌‌وی، فعالیت ویژه‌‌ای در زمینه‌‌ آموزش برای پیشگیری از ابتلا به این ویروس دارد و چندین‌بار برای آموزش مددکاران به همین مراکز رفته است. او قبلا بازدیدی از شیرخوارگاه آمنه داشته و می‌‌گوید آن سال، حدود 10کودک مبتلا به اچ‌‌آی‌وی زندگی می‌‌کردند که بعدها دخترانشان را به یک مرکز شبه‌‌خانواده خصوصی منتقل کردند. آنها مکان جداگانه‌‌ای داشتند و به اذعان برخی مددکاران، شرایط‌‌شان خیلی خوب نبوده است. بازدیدش از مرکز شبه‌خانواده‌‌ای که بخشی از کودکان دختر به آنجا منتقل شده‌‌اند، نشان می‌‌دهد کودکان در شرایط بهتری از شیرخوارگاه قرار دارند و به آنها رسیدگی می‌‌شود. این پزشک از وضعیت نگهداری از کودکان مبتلا به اچ‌‌آ‌‌ی‌‌وی در یکی از مراکز جنوب کشور خبر داد. هرچند به‌گفته او اطلاعاتش مربوط به چند سال پیش است و شاید تاکنون شرایط تغییر کرده باشد: «‌‌آن سال، اوضاع نگهداری از این کودکان بسیار دردناک بود و به‌نظر می‌‌رسید حتی این نوزادان را به درستی شست‌وشو نمی‌‌دادند. زخم پشت‌‌شان این را نشان می‌‌داد. آنها نوزادان بسیار لاغری بودند که معلوم می‌‌کرد تغذیه نامناسبی دارند.» او ادامه می‌‌دهد: «مساله ما تنها ناآگاهی برخی مددکاران و مسئولان این مراکز نیست. تعدادی از افراد فعال در حوزه درمان و بخشی از نیروهای دانشگاه‌‌های علوم پزشکی هم، آگاهی لازم را در زمینه این بیماری ندارند. وقتی دندانپزشک اعلام می‌‌کند این کودکان را نمی‌‌پذیرد، دیگر از سایر افراد چه انتظاری می‌‌توان داشت.»

وحشت از خون

چندماه پیش بود که مددکار یکی از همین مراکز شبه‌خانواده به جهان‌‌میری‌‌نژاد پیام داد و درخواست کرد تا یک دندانپزشک به آنها معرفی کند. کودکان اچ‌‌آی‌‌وی مرکزشان، نیاز فوری به معاینه داشتند و دندانپزشک پیدا نمی‌‌کردند. جهان‌‌میری هم دندانپزشکی که قبلا این کودکان را پذیرش می‌‌کرد را معرفی کرد:«دندانپزشک پول خوبی هم می‌‌گرفت. اما وقتی این مددکار مراجعه کرد، به او گفتند که دیگر برای این بیماران کار انجام نمی‌‌دهیم. حتی دندانپزشکی که قبلا در خانه خورشید برای معتادان، کارتن‌‌خواب‌‌ها و بیماران دیگر، خدمات ارائه می‌‌کرد هم در مرکزش این بچه‌‌ها را پذیرش نمی‌‌کند. می‌‌گویند در برخی مراکز مشاوره بیماری‌‌های رفتاری دندانپزشک هست. من ولی اطلاعی ندارم.» خانم «الف»، مددکار مرکز شبه‌‌خانواده خصوصی است. این مرکز از سه‌سال پیش 10دختر 6 تا 16‌سال مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی را نگهداری می‌‌کند. پدر و مادر بیشتر این دختران، فوت کرده‌‌اند و آنها با این بیماری به دنیا آمده‌‌اند. آنها را از برخی مراکز برای شیرخوارگاه‌‌هایی مانند شبیر و آمنه به این مرکز منتقل کرده‌‌اند. آنها این دختران را در کنار سایر کودکان با بیماری‌‌های دیگر مثل بیماری‌‌های ژنتیکی و معلولیت نگهداری می‌‌کنند. خانم «الف» ماه‌‌هاست که دنبال یک دندانپزشک می‌‌گردد. آنها با رعایت جنبه‌‌های اخلاقی ماجرا، به دندانپزشکان ابتلای این کودکان را اعلام می‌‌کنند و نتیجه معمولا یکسان است؛ پذیرش نکردن آنها. حالا دیگر چه اهمیتی دارد که لثه یکی از دختران عفونت کرده و مدت‌‌هاست آموکسی‌سیلین مصرف می‌‌کند یا دندان دختران دیگر، نیاز به پرکردن و کشیدن دارد. آنها پیش از این یک‌بار دختران را به کلینیک دندانپزشکی خانه خورشید در دروازه‌غار بردند. آنجا محلی برای حمایت از زنان آسیب‌‌دیده اجتماعی است. اما مددکار وقتی دید معتادی کنار یکی از دختران نشسته و نشئه است، دست دختران را گرفت و دیگر آنطرف‌‌ها پیدایش نشد. حالا آنها دنبال پزشکی در بیمارستان کودکان‌مفید هستند تا ببینند بچه‌‌های‌شان را پذیرش می‌‌کنند یا خیر. از میان مراکز مشاوره بیماری‌‌های رفتاری، تنها مرکز جنوب‌تهران زیرنظر دانشگاه علوم‌پزشکی تهران، مجهز به دندانپزشکی بود که حالا حدود چهارسالی می‌‌شود که به دلیل هزینه‌‌های بالا تعطیل شده است. هرچند آنجا هم تنها خدمات پایه‌‌ای دندانپزشکی یعنی کشیدن و پر کردن دندان ارائه می‌‌شد. مدیرداخلی باشگاه یاران مثبت تهران می‌‌گوید حدود 13-12سال پیش مرکز مشاوره بیماری‌‌های رفتاری که در بیمارستان امام‌خمینی(ره) مستقر است، متخصص پوست داشت که حالا ندارد و هیچ‌وقت هم بخش دندانپزشکی نداشته است. او می‌‌گوید اینکه بیماران مثبت، مرکز دندانپزشکی مخصوصی داشته باشند یا اینکه حتما به دندانپزشک اعلام کنند که مبتلا هستند، دیگر منسوخ شده و حتی توصیه‌‌های جهانی هم همین است. با این حال به اعضا گفته می‌‌شود اگر مراجعه می‌‌کنند، بگویند مبتلا به هپاتیت هستند تا دندانپزشک با تاکید بیشتری وسایل را استریل کند: «در مراکز دندانپزشکی از وسایل یک‌بار مصرف استفاده می‌‌شود و به‌طور کلی در دنیا، میزان انتقال ویروس از دندانپزشکی تنها 2درصد بوده است.» دندانپزشکی و جراحی‌‌های کوچک، معضل بزرگ این کودکان است. بار ویروسی، صفر است و بیماری از راه خون منتقل نمی‌‌شود. پزشکان می‌‌گویند ویروس آنقدر ضعیف است که حتی با کارهای دندانپزشکی هم منتقل نمی‌‌شود، اما پزشکان پذیرش نمی‌‌کنند.

نپذیرفتن و بازگرداندن

ماجرای پذیرش نکردن این کودکان از سوی برخی پزشکان را امید عابدشاهی که از سال 95 برای واگذاری این کودکان به خانواده‌‌ها تلاش می‌‌کند هم تایید می‌‌کند. او که در مشهد فعالیت می‌‌کند، به هم‌میهن می‌‌گوید کادر‌درمانی معمولا برخوردهای خوبی با این کودکان ندارند. نمونه‌‌اش هم کودک مثبتی است که شکاف لب داشت اما جراح، او را عمل نمی‌‌کرد یا مورد دیگری بود که کودک را ایزوله کرده بودند. عابدشاهی، از سال 92 در قالب تیمی، برای واگذاری کودکان بیمار و معلول که معمولا تقاضا برای فرزندخواندگی‌‌شان کم است، تلاش می‌‌کند اما از سال 95، به ماجرای کودکان بی‌‌سرپرست مبتلا به بیماری‌‌های عفونی هم ورود پیدا کرد؛ یعنی اچ‌‌آ‌‌ی‌‌وی، هپاتیت‌سی، اچ تی ال وی وان (htlv1). او می‌‌گوید تاکنون تمام کودکان معرفی‌شده با این بیماری‌‌ها، برای سرپرستی به خانواده‌‌ها واگذار شده‌‌اند. حالا هم خانواده‌‌هایی در نوبت‌‌اند تا این کودکان را به فرزندی بگیرند: «اغلب این کودکان زیر دوسال هستند. آنها تقریبا رها شده‌‌اند و فرزند پدر و مادران معتاد و کارتن‌خواب.» او آمار دقیقی از میزان ارجاع این کودکان برای شناسایی خانواده مناسب، ندارد اما می‌‌گوید هر کودکی که معرفی شده، واگذار شده است؛ حتی مواردی بوده که کودک هم مثبت بوده، هم معلول و به فرزندی گرفته شده است. او از جزییات نگهداری از این کودکان در مراکز شبه‌‌خانواده استان‌‌های دیگر خبر ندارد اما می‌‌گوید تاکنون گزارشی درباره کودک‌‌آزاری آنها نشنیده است. اما به هر حال نگاه خوبی نسبت به این کودکان نبوده و همچنان هم وجود ندارد: «یکی از این کودکان را زوج پزشکی به فرزندی گرفته بودند، پس از مدتی اما بچه را برگرداندند. گفتند اقوام و دوستانشان که اتفاقا همه پزشک و داروساز بودند، نتوانستند این کودک را بپذیرند و وجود کودک، چالش‌برانگیز شده. درحالی‌که این مسائل باید به‌طور محرمانه بین زوجین باقی بماند و اصلا نیازی نیست سایر افراد از ماجرا باخبر شوند.»

مجوز نمی‌‌دهند

حدود هشت‌سال پیش انجمن احیای‌ارزش‌‌ها که در زمینه افراد آسیب‌‌دیده اچ‌‌آی‌‌وی/ایدز فعالیت می‌‌کند، براساس آنچه در اساسنامه‌‌اش آمده، برای راه‌‌اندازی مرکز شبه‌خانواده و نگهداری از این کودکان تلاش کرد اما بهزیستی به دلایلی به آنها مجوز نداد. الهه شعبانی، مدیر عامل این انجمن به هم‌میهن می‌‌گوید: «آنطور که پیداست بهزیستی اعتماد زیادی به نهادهای مردمی نمی‌‌کند. ما حتی می‌‌خواستیم مادران مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی که برای اشتغال مشکل دارند را به‌عنوان مربی و پرستار این کودکان به‌کار بگیریم اما درنهایت این اتفاق نیفتاد.» شعبانی هم قبلا بازدیدی از یکی از مراکز شبه‌خانواده نگهداری از تعدادی از کودکان دختر اچ‌‌آ‌‌ی‌‌وی مثبت کرده بود و می‌‌گوید فضای مرکز بسیار سنتی و مذهبی بود. هرچند این موضوع شامل تمام کودکان در چنین مرکزی می‌‌شود. کودکان آن مرکز دختران 6 تا 15سال بودند. شعبانی گاهی خبرهایی از مراکز شبه‌خانواده و بهزیستی استان‌‌ها می‌‌شنود؛ مثل دختری که سال‌‌ها در یکی از مراکز بهزیستی زندگی می‌‌کرده و از برخوردهای تبعیض‌آمیزی که با او شده، می‌‌گوید. یا مددکاری که به آنها پیام داده و اعلام کرده در مرکزشان بچه‌‌های مثبت را ایزوله می‌‌کنند، نمی‌‌گذارند از تخت‌‌ها پایین بیایند و با بقیه بازی کنند. تا جایی که این مساله منجر به اختلال رشد آنها شده است. شعبانی می‌‌گوید بیشتر از این اطلاعی از استان‌‌ها ندارد. در انجمن احیای‌ارزش‌ها، 35فرزند مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی تحت پوشش‌‌اند که بین دو تا 26سال سن دارند. آنها از پدر و مادران مبتلا به دنیا آمده‌‌اند. از این تعداد، شش‌فرزند یعنی چهارپسر و دودختر 11 تا 15سال، پدر و مادری ندارند و فقط یک‌‌نفرشان پدری دارد که کارتن‌‌خواب است و کسی از سرنوشتش خبری ندارد. دونفراز این شش‌نفر، برادران هفت و 9ساله هستند. همه آنها در میان اقوام‌‌شان مثل مادربزرگ، عمو، عمه و دخترعمو، زندگی می‌‌کنند. براساس آنچه عاطفه سهرابی، روانشناس انجمن احیا می‌‌گوید زمانی‌که یکی از اقوام، حضور داشته باشد، بهزیستی دیگر کودک را به سرپرستی نمی‌‌گیرد. هرچند سپردن این کودکان به اقوام همیشه سرنوشت خوبی برای‌شان رقم نمی‌‌زند. سهرابی به هم‌میهن می‌‌گوید کودکان مثبت تحت‌پوشش این انجمن، 12سال به بالا هستند و به دلیل رعایت شدن نحوه زایمان و شیردهی، تعداد آنها کمتر شده است. اما مشکلات برای همان تعداد موجود هم کم نیست: «برخی از این مبتلایان، حالا به سن بزرگسالی رسیده‌‌اند و با اینکه بار ویروسی در بدنشان به دلیل مصرف داروها، صفر است، اما در ارتباطات اجتماعی‌‌شان دچار مشکل‌‌اند و از ما می‌‌خواهند که بیماری‌‌شان را برای آن افراد توضیح دهیم. رفتارهای تبعیض‌آمیز در دوران نوجوانی و جوانی این کودکان را به افراد افسرده و مضطرب تبدیل می‌‌کند. بسیاری از این بچه‌‌ها ممکن است شخصیت‌‌های ضداجتماعی پیدا کنند. نمی‌‌توان خوش‌‌بین بود که بعد از این‌همه فشار، انگ و تبعیض، آنها تبدیل به افراد عادی شوند.» سهرابی در پاسخ به اینکه این کودکان را کجا می‌‌توان پیدا کرد، می‌‌گوید آنها برخلاف کودکان مبتلا به سرطان یا سایر بیماری‌‌ها، در مکان مشخصی قرار ندارند. بهزیستی هم نمی‌‌خواهد مکان مشخصی برای آنها داشته باشد. روش اینگونه است که آنها بیایند داروهای‌شان را رایگان بگیرند و بروند. تمام آزمایش‌‌ها و رفت‌وآمدها هم محرمانه است.

ثبت‌‌نام می‌‌کنیم اما سرکلاس‌‌ نیایند

آموزش‌وپرورش به مدیران مدارس دستور داده این کودکان را فارغ از بیماری‌‌شان ثبت‌نام کنند. با این حال باز هم به مددکاران مراکز شبه‌خانواده می‌‌گوید که به کدام مدیر ابتلا به اچ‌‌آی‌‌وی را اعلام کنند و به کدام مدیر نگویند. چراکه برخی مدیران ممکن است به هیچ‌‌وجه حاضر به ثبت‌نام کودکان نشوند: «فعالان این حوزه می‌‌گویند اصلا نیازی نیست عنوان شود که این کودکان مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی هستند.» خانم «الف» اینها را می‌‌گوید و حرف‌‌های دیگری اضافه می‌‌کند. پیش از این، مدیر مدرسه که متوجه بیماری یکی از دختران شده بود، او را بازخواست کرده بود. او را چندین‌ساعت سوال‌وجواب کرده بود که چرا پیش از این به آنها اطلاع نداده‌‌: «کودکان خودشان در جریان اصل ماجرای ابتلای‌شان نیستند. اما هربار که آنها را برای چک‌‌آپ به بیمارستان می‌‌بریم به‌هرحال روی درودیوار می‌‌بینند که نوشته شده اچ‌‌آی‌‌وی مثبت. آنها می‌‌دانند که مشکل خونی دارند اما نمی‌‌دانند دقیقا چیست و چطور منتقل می‌‌شود. ما به آنها گفته‌‌ایم اگر جایی از بدنشان زخم شد، بلافاصله چسب‌زخم بزنند و نگذارند کسی به آن دست بزند. چسب‌زخم و دستکش لاتکس در کیف‌‌شان قرار داده‌‌ایم.» مدیران پس از اطلاع از ابتلای این کودکان اخراجشان نمی‌‌کنند اما اگر از ابتدا می‌‌دانستند، ثبت‌‌نام‌شان نمی‌‌کردند. گاهی هم وقتی راضی به ثبت‌نام نمی‌‌شوند بهانه می‌‌آورند که معدل‌شان پایین است یا به منطقه آنها نمی‌‌خورد. او می‌‌گوید این کودکان هنوز به سنی نرسیده‌‌اند که تبعیض‌‌ها را احساس کنند، شاید بعد از بلوغ و زمانی‌که وارد بازار کار و جامعه شدند، برای یافتن شغل دچار برخی تبعیض‌‌ها شوند مثلا زمانی‌که از آنها گواهی‌سلامت بخواهند. او می‌‌گوید مساله تنها جامعه نیست، خود سازمان‌‌های حمایتی هم دید خوبی به این کودکان ندارند. خانم «س»، مددکار مرکز شبه‌خانواده خصوصی در یکی از شهرهای جنوبی است. آنها تنها دوکودک پسر مبتلا به اچ‌‌آی‌‌وی دارند؛ هفت و 9ساله. این دوکودک را کنار سایر بچه‌‌ها نگهداری می‌‌کنند. خانم «س» می‌‌گوید وقتی بهزیستی به ما نامه می‌‌زند و می‌‌گوید باید این کودکان را پذیرش کنیم، نمی‌‌توانیم رد کنیم: «اوایل مربیان از اینکه مبتلا به این بیماری شوند نگران بودند. اما بعدا که آموزش‌‌ها داده شد، خیال‌شان راحت شد.» خانم «س» هم از همکاری نکردن مدارس گلایه می‌‌کند و اعلام می‌‌کند والدین دانش‌‌آموزان تمایلی به حضور این کودکان کنار فرزندان‌شان ندارند: «ما به مدرسه ماجرای ابتلای این دانش‌‌آموزان را نگفتیم، اما به هر حال آنها کودک‌‌اند و ممکن است در مدرسه دچار زخم شوند. بنابراین باید یکی از مسئولان در جریان باشد. به‌طور اتفاقی و از طریق خود کودکان، مدیر یا ناظم متوجه ابتلای بچه‌‌ها شد و بعد از آن به ما اعلام کردند که بچه‌‌ها سر کلاس نیایند و فقط برای امتحان‌‌ها می‌‌توانند در مدرسه حاضر شوند. بعدش هم کرونا شد و کلا بچه‌‌ها مدرسه نرفتند. امسال ثبت‌نام‌شان کرده‌‌ایم، باید ببینیم اجازه می‌‌دهند بچه‌‌ها سرکلاس حاضر شوند یا خیر.» دانشگاه علوم‌پزشکی استان، برای این بیماران دندانپزشکی دارد. اتاق ایزوله‌‌ای هم در یکی از بیمارستان‌‌های شهر برای جراحی‌‌هایی مانند ختنه آنها در نظر گرفته‌‌اند. کودکان یتیم اچ‌‌آی‌‌وی مثبت، در میدانی نابرابر، به تنهایی با انگ بیماری و پایین بودن امکانات درمانی و آموزشی، در نبردند. هیچ‌‌کس آنها را نمی‌‌خواهد؛ نه مادری که رهای‌شان کرد، نه پدری که دیگر زنده نیست، نه آنها که باید حمایت کنند. آنها حتی در آمارها و اطلاعات هم جایی ندارند و سایه‌‌های کوچکی از تنهایی‌‌اند.