پرچم فرزند اتیسم دست چه کسی است؟
ضعف حوزهی توانبخشی کشور، کمبود مراکز مراقبتی، عدم نصب دوربینهای مداربسته در مراکز اتیسم، دهکبندی نادرست و قوانین تعریف نشده برای خانوادههای اتیسم، از علل اصلی برگزاری هفتمین نشست گفتوگوی مسئلهمحور با جامعه مدنی بود.
*سوگند رفیعی
این جلسه در روز دوشنبه مورخ ۶ مهر سال ۵ با حضور رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری، مدیرکل دفتر ارتباطات مردمی مسیولان دولتی، نمایندگان، عوامل و نویسندگان پلفرم کارزار، فعالان و کنشگران حوزه اتیسم در مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری برگزار شد.
دولت در مقام شنیدن
رضا امیدوار تجریشی، مدیرکل دفتر ارتباطات مردمی، ناظر بر پیشینه، درخواستهای فعالین و طرح نشست اتیسم، با هدف منتج شدن نشست به خروجی مطلوب، به صورتبندی جلسه پرداخت: «اینجا میز دادگاه نیست، در نتیجه میبایست از اتهام زدن، اختلافات و منازعات بپرهیزیم و با درک افراد برای فرهنگسازی و آموزش اقدام کرد.»
در پی صحبتها و گلایههای بخشی از حضار، مجتبی بیات، رییس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری، با اشاره به سوابق احتمالی اختلافی فعالین حوزه اتیسم از صداهایی که در این جلسه شنیده میشود گفت: «درحال حاضر دولت متوجه اتفاقات درحال رخداد، است و در مقام شنیدن، پاسخگویی و گفتوگو است.»
بیات اظهار داشت: «از منظر دولت با رویکرد تنظیمگری نیز قرار نیست پرچم فرزند اتیسم فقط دست یک تشکل باشد و براساس ملوزمات یک مسئله، در بخش مربوطه رسیدگی خواهد شد.»
ویترین مشکلات اتیسم
امیرحسین ناطقی، عضو هیاتمدیره پلتفرم اجتماعی کارزار، با عنوان آینهی مطالبات مردمی، با استناد بر کارزارهای درجریان حمایت از طیفهای اتیسم، مسئله خود را این گونه طرح کرد: «این جلسه نباید فقط ویترین مشکلات باشد چون اگر اتفاق مثبتی پس از این جلسه نیافتد، قطعا ناامیدی و کاهش سرمایهی اجتماعی را به همراه خواهد داشت، درنتیجه، توجیه کردن و بیتقصیر نشان دادن منجر به خشونت نمادین میشود.»
او آمار بهدستآمده از کارزارهای پیوسته حوزه اتیسم را جالب دانست: «64 درصد از نویسندگان کارزارهای مرتبط با اتیسم، خانمها هستند که این میتواند نشاندهندهی بار سنگینی که مادران در نگهداری از فرزندان درگیر اتیسم به دوش میکشند، باشد و آمار دیگر، گزارشی از شمار بالای درخواستها از سمت تهران و کارزاهای ملی بوده چراکه طبق تحلیلهای ما، این مسیله را بیشتر موضوعی ملی و پیوسته میدانند نه محلی و مقطعی.»
ناطقی سیر نگارش کارزارهای اتیسم را این گونه شرح داد: « مطالبههای کنونی کارزار در حیطهی اتیسم با سه شاخصهی بازتولید منابع مادی و رفاهی، خدمات زیرساختها و پاسخگویی همراه است. در ابتدا بیشترین اعتراض به سیاستهای کلی و افراد بوده اما با گذشت زمان شکل کارزارها موردیتر شده و یکی از شاخصههای در حال گشترش، مسیله خدمات زیرساختی است.»
صعبالعلاج بودن بیماری یا مطالبهها؟
محمد کشاورز، فعال حوزهی اتیسم و نویسندهی آخرین کارزار از مطالبهگری حقوق خانوادههای اتیسم، مشکلات مبتلایان که شامل بحث دارو، درمان، توانبخشی، مدرسه، نبود بازنشستگی پیش از موعد، حق پرستاری و کمبود امکانات در شهرهای مختلف و مراکز امن و فشار مراقبتی است، گفت.
در ادامه سید امین شریفی، نویسندهی کارزار «درخواست بازنشستگی پیش از موعد والدین دارای فرزند با معلولیت و یا انواع بیماری خاص و صعبالعلاج بهویژه اتیسم و ضایعه نخاعی» علت مطالبهگری خود را اعلام کرد: «همسرم ۳ سال مرخصی بدون حقوق گرفت اما در آخر به طور کلی حذف شد، پس از پیگیریها متوجه شدیم در قوانین جاری کشور بازنشتگی پیش از موعد برای والدین تعریف نشده و این آغاز نامهنگاریهای ما بود.»
عباس باغستانی نویسندهی دو کارزار حقخواهی با قیاس ایران و سایر کشورها گفت: «در تمام دنیا برای ورزش بچههای اتیسم، فدراسیون جهانی داریم و فعالیتهای اختصاصی انجام میشود، اما احتمالاً در ایران هیچ فعالیت اختصاصی در این سطح نداریم، اگر ورزش برای همه واجب است، برای این عزیزان حیاتی است.»
صحبتهای باغستانی فقط به ورزش ختم نشد: «بچههای دارای نیازهای ویژه و مادرانشان بهترین هنرمندان هستند و میتوانند در زمینه هنر فعالیت کنند، اما هیچ نهادی پشت آنها نیست.»
این فعال خدمات مردمی و معلولین، مسئله بیمه را مهم دانست: «در رابطه با این عزیزان و توانجویان، طبق قوانین فعلی نمیشود آنها را بیمه کرد و وزارت کار در این زمینه اقدامی نمیکند، این یک مشکل اساسی است و باید حل شود.»
علی کارزارنویسی دیگر است که به تعرفههای توانبخشی فزونییافته بر حقوق کارگر و کارمند اعتراض داشت: «شفاف نبودن بودجه، سوال خانوادهها است که این بودجه چگونه خرج میشود که ما نمیبینیم؟ نظارت بر این بودجه توسط چه کسی اتفاق میافتد؟»
امیربیک تفاوت شهرها در خدماترسانی را مثال زد: «ما در مشهد که کلانشهر است برای ایجاد انجمنی جهت حمایت از خانوادههای اتیسم اقدام کردیم که آیا وضعیت خانوادههای اتیسم در اینجا اهمیتی ندارد که مرکز فعالی وجود ندارد؟ یا در اصفهان چه تفاوتی با مشهد است که حملونقل معلولان در آنجا برقرار است اما در مشهد نه؟»
درهای بسته بر فرزندان اتیستیک
نیایش شاهین، نویسندهی پرامضاترین کارزار بخش اتیسم، حضار را به تصور داشتن فرزند اتیسم دعوت کرد: «تصور کنید فرزندی دارید که نمیداند چه اتفاقی دارد میافتد، فرزندی که نمیتواند به شما گزارش دهد و ساعتها دستبسته در اتاقی به اسم «اتاق درمان» قرار داده شده است. تصور کنید در آن اتاق روی او ایستادهاند و هیچ نظارتی هم نیست. چطور شما اگر مادر یک فرزند اتیستیک باشید، راحت هستید؟»
او از تجربهی ناگوار خود گفت: «زمانی که برای اولین بار متوجه شدم پسر من در چنین اتاقی بوده و در را روی او بسته بودند، تمام وجودم میلرزید، در نتیجه نامههای متعددی به وزیر محترم و مسئولین نوشتیم ولی هیچ بازخوردی نداشت، بعد از آن، کارزاری برای جلب همراهی سایر خانوادهها راه انداختم که بزرگترین کارزار شد و نزدیک به ده هزار خانواده اتیسم عضو آن شدند.»
شاهین خواستهی خود را ذکر کرد: «نصب دوربین در مراکز درمان را اجباری کنید، این کاری است که نه هزینه زیادی دارد و نه غیرقابل اجراست. این موضوع ربطی به دخالت در کار متخصصین ندارد، بلکه مربوط به حفظ کرامت یک انسان و فرزند است.»
نویسندهی پرامضاترین کارزار بخش اتیسم وضعیت مدارس را به این شکل بیان کرد: «در مدارس تشخیص اتیسم زیاد اما امکانات کمتر شده. بچههایی که اتیسم خفیف دارند و میتوانند با یک همراه در مدارس عادی باشند، پذیرفته نمیشوند. اگر مدرسه بچه اتیستیک را نپذیرد، آن بچه همدلی را از کجا یاد بگیرد؟ از کجا بفهمد افرادی هستند که با او متفاوتاند ولی انساناند؟»
دعوت به نگاه توسعهای
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، با یادآوری وعدههای عملی نشده و ابراز درک خانوادهها بیان کرد: «اتیسم با سه سطح، از پیچیدهترین اختلال دوران رشدی است و هر سن مشکلات خاص خودش را دارد، بالای دو سال تا سن مدرسه، سنجش و خدمات توانبخشی، هزاران قصه دارد، پس از آن نیز وارد سن بلوغ بدون آموزش رابطه جنسی و بعد بزرگسالی میشوند و اگر تجاوزی صورت گیرد، هیچ تعریفی برای آنان وجود ندارد.»
غفاری با اشاره به ۲۴ سازمان شناخته و مستند شده که باید برای اتیسم نقشآفرینی کنند، شفافسازی کرد: «اتیسم در پی تلاشهای ما در مجلس دهم به بیماریهای صعبالعلاح اضافه شد اما بودجهای به آن اضافه نشد.»
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران، دهکبندی خانوادههای اتیسم را مهم دانست: «دهکبندی خانوادههای اتیسم با سایر خانوادهها تفاوت دارد، ما برای رسیدگی به این موضوع صندوقی ایجاد کردیم که امسال بودجهی این صندوق دوازده همت است اما نشاندار نیست.»
زینب نصیری، مشاور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در امور اجتماعی، بیان کرد: «هرچقدر هم که کار در دورههای مختلف انجام شده باشد هنوز با مطالبات و نیازهایی که وجود داره، فاصله داریم اما در صورت دیدن با نگاه توسعهای متوجه خواهیم شد که این جلسه و اتفاقاتی که دارد میافتد، نشاندهندهی پویایی این مسیر است.»
نصیری افزود: «برنامهی اقدام، تنها نباید در یک برنامه خلاصه شود بلکه باید به واسطهی مسئلهشناسی و برگزاری جلسات کارشناسی بیشتر به سند اقدام تبدیل شود.»
مشاور وزیر بهداشت باتوجه به خلاهای جدی بخش توانبخشی پیشنهاد کرد: «خیلی از مسائلی که در این جلسه مطرح شد، شاید با سند برنامه حل شود اما نیازمند جلسهای حقوقی با حضور دوستان قوهی قضائیه است اما در مجموع، ما در وزارت بهداشت، خود را مسئول پیشبرد صحیح این مسئله میدانیم.»
به کانال تلگرام هم میهن بپیوندید
به کانال بله هم میهن بپیوندید
به کانال روبیکا هم میهن بپیوندید
