۴ میلیون بیمار نادر
تعداد بیماریهای نادر شناختهشده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناختهشده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است.»
معصومه هداوند، رئیس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اعلام این خبر گفت: «درحالحاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعبالعلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج با ارائه مستندات به کمیتههای استانی، از پوشش بیمه بهرهمند میشوند.»
رئیس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج وزارت بهداشت ادامه داد: «پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجامشده در حمایت از این بیماران است.»
به گفته او با افزایش تختهای دیالیز، هماکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد 4/2 رسیده که عدد مطلوب ۴ است.