روز جهانی هموفیلی

این سازمان از سال 1989، روز 17 آوریل را به احترام تولد فرانک اسکنابل، بنیانگذار این سازمان، روز هموفیلی اعلام کرده است.

هموفیلی یک اختلال خونریزی ارثی است که در آن خون به‌درستی لخته نمی‌شود. این بیماری می‌تواند منجر به خونریزی خودبه‌خودی شود. در جهان از هر هزارنفر، یک‌نفر به بیماری هموفیلی مبتلاست اما شمار زیادی از بیماری خود اطلاع ندارند و به‌همین‌دلیل بسیاری از مراقبت‌های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی‌کنند.

برای این بیماری درمان وجود دارد، اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می‌برند.

هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی در مفاصل و بیماری مزمن مفصل و درد یا خونریزی در سر و گاهی در مغز و مشکلات طولانی‌مدت مانند تشنج و فلج شود.

این بیماری در آقایان شایع‌تر و در زنان نادر است. در ایران حدود 12 هزار بیمار هموفیلی زندگی می‌کنند و پرهیز از ازدواج‌های فامیلی، یکی از راه‌های مهم پیشگیری از این بیماری است.