ارزانی جان

گزارش هم‌میهن از چندین ماه کمبود داروی بیماران هموفیلی معلولیت‌ها و دردهایی که گریبان‌شان را گرفته است

این بار نوبت به بیماران هموفیلی رسید؛ دسترسی به دارو برای آنها سخت شده و به گفته خودشان ماه‌هاست فاکتور هشت را به زحمت پیدا می‌کنند. برخی می‌گویند دارو را از همدیگر قرض می‌گیرند و برخی هم اعلام می‌کنند چندین ماه است دارو به دست‌شان نرسیده. خونریزی‌های داخلی مکرر و در نهایت معلولیت‌، ساده‌ترین اتفاقی است که برای این افراد می‌افتد، به‌طوری‌که به گفته خیلی از این بیماران، حرکت دست و پایشان با خونریزی‌های مکرر، مختل شده و عده‌ای را خانه‌نشین کرده است؛ خانه‌نشینی اجباری. ماجرا اما تنها به بیماران بزرگسال محدود نمی‌شود. کودکان، قربانیان رنج‌کشیده این کمبودها هستند.
دو روز پیش بود که جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رئیس‌جمهوری نامه نوشتند. آنها این سوال را مطرح کردند که چرا با جان فرزندان‌شان بازی می‌کنند و چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود؟ اعتراض آنها به نبود داروست:«داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از نظر بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از نظر هزینه هم به صرفه است.» آنها در این نامه نوشتند که فرزندان‌شان مبتلا به هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد - شدید - هستند و خونریزی‌های مکرر و شدید دارند؛ عارضه‌ای که درپی تکرار خونریزی مفصلی کودکان‌مان موجب معلولیت و نقص عضو آن‌ها می‌شود.
آقای فدایی، پدر یکی از بیماران هموفیلی است. پسر ۹ساله او به‌تازگی دچار خونریزی در مفصل پای راست شده تا جایی که ناچار شدند پایش را در آتل بگذارند و حالا قرار است فیزیوتراپی شود. پدر می‌گوید که از بعد از تعطیلات نوروز دسترسی به فاکتور هشت سخت شده و هر بار که مراجعه می‌کنند، یک دارو به آنها داده می‌شود. آخرین بار هم داروی سافاکتو ایرانی به او تزریق شده که این مشکل برایش ایجاد شد. پدر به هم‌میهن می‌گوید که به‌تازگی ۸ خانواده به وزارت بهداشت مراجعه کرده‌اند؛ آنها نماینده ۵۰ تا ۶۰ خانواده‌ای بودند که فرزندان‌شان مبتلا به هموفیلی هستند و دارو در دسترس‌شان نیست:«در مراجعه به وزارت بهداشت به ما گفتند که مشکل تا تیرماه حل می‌شود. البته برخی از خانواده‌ها می‌گویند که اینها وعده و وعید است و تا آن زمان هم مشکل دارو حل نمی‌شود.» آقای فدایی می‌گوید که بهترین دارو برای این بیماران داروی «هملیبرا» است، اما ظاهرا این دارو تنها برای ۲۰ نفر وارد کشور شده است: «ما هر بار به سختی دارو تهیه می‌کنیم. مثل متکدیان دارو را از این و آن می‌گیریم، سایر خانواده‌ها هم همین وضعیت را دارند. آن روز که رفتیم وزارت بهداشت مادری بود که می‌گفت سه ماه است فرزندش راه نمی‌رود. فرزندش هم همراهش بود، عصا در دست داشت. کودک دیگری هم روی ویلچر بود.»

۴ ماه بی‌دارویی

بیماران مبتلا به هموفیلی از دردهای‌شان می‌گویند؛ آنها بیش از ۴ ماه است در جست‌وجوی دارو هستند و هنوز به نتیجه‌ای نرسیده‌اند. حالا خود و خانواده‌های‌شان هر روز به داروخانه‌های مرکزی تلفن می‌کنند و آمار داروها را می‌گیرند و هر بار بی‌نتیجه می‌مانند. خانم «سین» یکی از آنهاست. او همسر یکی از بیماران هموفیلی است و به هم‌میهن از چالش‌های چندین ماهه برای تامین دارو می‌گوید: «از فروردین‌ماه دارو در داروخانه‌ها توزیع نمی‌شود. از قبل از فروردین‌ماه هم این مشکل وجود داشت، چهار ماه است فاکتور هشت و داروی سافاکتو بیماران هموفیلی نیست، برای دوره‌ای شرکت دارویی ثامن مشهد داروی سافاکتو را تولید می‌کرد حالا اما می‌گویند که چون ارز اختصاص داده نشده، متریال آن هم وارد نشده و به همین دلیل دارویی در دسترس نیست.» همسر او مبتلا به اچ‌آی‌وی هم است و می‌گوید که در حال حاضر تنها مشکلی که وجود دارد تامین داروی هموفیلی است: «بیماران هموفیلی یا می‌توانند سافاکتو مصرف کنند یا فاکتور هشت. فاکتور هشت از خون تولید می‌شود و سافاکتو از فرآورده‌های غیرخونی.» او می‌گوید که بیماران هموفیلی هر ماه به بیمارستان می‌روند تا دارو بگیرند، بیست‌و‌هفتم هرماه داروها تمام می‌شود و باید پوکه‌ها را ببرند بیمارستان امام خمینی. آنجا پزشک دوباره نسخه بنویسد، بعد از تایید نسخه، به داروخانه مراجعه کنند. اما وقتی به داروخانه مراجعه می‌کنند، خبری از دارو نیست: «اردیبهشت‌ماه به داروخانه زنگ زدم، گفتند ۷۰۰ دارو آمده خودت را برسان. اما ما تهران زندگی نمی‌کنیم تا می‌خواستم حرکت کنم دارو تمام می‌شد.»

خانه‌نشینی اجباری

آقای «میم» بیمار هموفیلی است. او هم این گفته‌ها را تایید می‌کند و توضیح می‌دهد: «در دوره‌ای که دارو به شدت کمبود داشت اعلام کردند که میان بیمه‌ها و داروخانه‌ها مشکل مالی وجود داشت که برطرف شد، دوباره که دارو کم شد، گفتند که مشکل در تولید داخل است. اما مسئله اینجاست که داروهای داخلی با مواد خارجی و وارداتی تولید می‌شوند و به دلیل تحریم‌ها این مواد وارد نمی‌شوند. همین مسئله سبب شد تا شرکت دارویی ثامن مشهد، نتواند دارو سافاکتو را تولید کند.» آقای میم، در هفته باید ۴ هزار دوز فاکتور هشت تزریق کند، ویال‌های این دارو، ۵۰۰ تایی و هزار یونیتی است و او هفته‌ای دوبار از این داروها استفاده می‌کند. هر ۴ ویال برای یک وعده اوست و باید دو هزار یونیت تزریق کند، اما این اتفاق نیفتاده است.

آقای میم از فروردین‌ماه تا حالا، ۵ هزار ویال هم مصرف نکرده است، او در این مدت از بیماران دیگر دارو گرفته و حالا در وضعیتی قرار گرفته که دیگر همان بیماران هم داروی اضافی ندارند: «حتی داروخانه‌ها هم این دارو را ندارند. ما داروها را از داروخانه ۲۹ فروردین‌ماه می‌گرفتیم، اما در پاسخ به پیگیری‌ها ما می‌گویند که دارو برای‌شان نیاورده‌اند. این موضوع به سازمان غذاودارو مربوط می‌شود. امروز با آنها تماس گرفتیم که پاسخ قانع‌کننده‌ای به ما ندادند و مدام ما را پاسکاری می‌کنند. یکی از کارمندان هم گفت که اگر اسم ما در فهرست بیماران اورژانسی باشد و پزشک دارو تجویز کند، دارو داده می‌شود. اما درمانگاه بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی این موضوع را تایید نکرد.» به گفته آقای میم، این داروها جایگزین ندارد، تنها جایگزین، مسکن است: «من مبتلا به شدیدترین نوع بیماری هموفیلی هستم، مفاصلم خونریزی می‌کنند و باید از این دارو استفاده کنم، وقتی دارو نیست این خونریزی شدیدتر می‌شود و با درد همراه است، حرکتم مختل شده و دیگر نمی‌توانم راه بروم. مفاصلم درگیر شده، قوزک هر دو پا و زانوهایم را نمی‌توانم تکان دهم. به همین دلیل خانه‌نشین شده‌ام. تنها کاری که می‌توانم انجام دهم، استفاده از یخ است تا تورم را کم کنم. باید هر چه زودتر دارو به من برسد.» کانون هموفیلی ایران هم نمی‌تواند کاری از پیش ببرد. این حرف‌های بیماران است. آنها می‌گویند کانون هموفیلی پیگیر است اما موضوع دست بخش دیگری است:«در سال‌های گذشته دارویی به نام کرایو بود که سازمان انتقال خون آن را توزیع می‌کرد و می‌توانستیم به عنوان داروی جایگزین فاکتور هشت از آن استفاده کنیم، اما همان هم حالا وجود ندارد. سراغش را گرفتیم گفتند تولید نمی‌شود.» آقای میم می‌گوید که سایر بیماران هم شرایط او را دارند. البته در بیشتر بیماران میزان فاکتور هشت خون‌شان بالاتر است و به همین دلیل ممکن است دچار خونریزی کمتری شوند. اما او مبتلا به نوع شدید این بیماری است و درصد فاکتور هشت خون او پایین است: «آخرین تصمیمی که پزشکم گرفت این بود که در بیمارستان امام خمینی بستری شوم تا از سهمیه داروی اورژانسی استفاده کنم اما تا چه زمانی می‌توانم در بیمارستان بستری شوم. دو هفته است کلاً خانه‌نشین شده‌ام و اصلا نمی‌توانم تا سر خیابان بروم.» به‌گفته‌او، اگر یک بیمار مبتلا به هموفیلی به هر دلیلی دچار خونریزی شود، ممکن است به قیمت گرفته شدن جانش تمام شود.

قرض دارو

بیات یکی دیگر از بیماران مبتلا به هموفیلی است. او می‌گوید که هم‌سن‌وسالانش به‌دلیل خونریزی‌های مکرر، معلول شده‌اند و روند معلولیت‌ها هم ادامه دارد. او درباره کمبود دارو هم می‌گوید ۵ روز پیاپی است برای گرفتن سهمیه داروهایش با داروخانه تماس می‌گیرد و آنها اعلام می‌کنند که فعلا خبری از دارو نیست: «وضعیت دارو نابسامان است، هیچ‌کس هم رسیدگی نمی‌کند. از بچه ۷-۶ماه تا بیمار ۵۵ ساله درد می‌کشند. بزرگسالانی مثل ما روی مفاصل خونریزی‌شده‌شان یخ می‌گذارند، از خانه بیرون نمی‌روند و... اما همه بیماران نمی‌توانند چنین شرایطی داشته باشند.» او می‌گوید که برخی بیماران، فاکتور هشت را ۵۹۰ هزار تومان از داروخانه خریده‌اند که ظاهراً وارداتی بوده است: «معضل کمبود دارو انقدر طولانی نبوده است، حتی زمان جنگ هم ما این وضعیت را نداشتیم. آن زمان با پلاسما و کرایو جلوی خونریزی را می‌گرفتند. اما حالا اوضاع خوب نیست.» او به نکته دیگری اشاره می‌کند و آن هم فرستادن پلاسما از داخل کشور به یک شرکت در آلمان برای تبدیل شدن به فاکتور هشت است، این پلاسما فرستاده می‌شود اما فاکتور هشت برگردانده نمی‌شود. هیچ‌کس هم پیگیری نمی‌کند سرنوشت پلاسمای فرستاده‌شده به کجا رسید. این بیمار هموفیلی می‌گوید که خودش به‌دلیل خونریزی‌های متعدد توانایی راه رفتن ندارد: «چند ماه پیش به‌دلیل همین اتفاقات، مرا به اورژانس منتقل کردند. البته این شرایط تهران است، در شهرستان‌ها اوضاع وخیم‌تر است.» در این وضعیت اما بیماران می‌گویند که خودشان ناچارند به هم کمک کنند: «گاهی شده ساعت دو شب با من تماس گرفته‌اند و دارو خواسته‌اند. ما هم به آنها می‌دهیم. وقتی فرد دچار خونریزی داخلی می‌شود درد زیادی می‌کشد، بیشتر خونریزی‌ها عضلانی است و منجر به معلولیت می‌شود.»

دارو کجا انبار می‌شود؟

اصغرزاده بیمار دیگری است. او هم مصرف‌کننده فاکتور هشت است و می‌گوید از ناحیه آرنج دست دچار اختلال شده، دلیل آن هم خونریزی و نبود دارو بوده است: «خونریزی داخلی منجر به تخریب مفاصل می‌شود. حالا هم درمان آرنجم بسیار طولانی شده و نیاز به مراقبت دارد.» او درباره کمبود داروی بیماران هموفیلی می‌گوید که این دارو چندین سال ازسوی شرکت سامان دارو، تحت عنوان سافاکتو تولید می‌شد اما تولید داخلی دچار مشکل شد و ازآن‌طرف هم واردات به‌شدت کاهش یافت.» اصغرزاده به موضوع دیگری اشاره می‌کند و آن هم داروهایی است که با تاریخ انقضای ۱۵روزه به دست بیماران می‌رسد: «آخرین‌باری که دارو گرفتم تنها ۱۵ روز تاریخ انقضاء داشت این درحالی‌است که این داروها دو تا سه سال تاریخ دارند. همین مسئله نشان می‌دهد که توزیع دارو مشکل داشته است. در این شرایط ما مجبور می‌شویم حتی بدون خونریزی دارو تزریق کنیم. سوال اینجاست که این داروها کجا هستند؟» براساس اعلام او، مصرف‌کنندگان فاکتور هشت در ایران حدود ۵ تا ۶ هزار نفر هستند، کسانی که فاکتور هشت‌ خون‌شان کمتر از یک‌درصد است، داروی زیادی نیاز دارند اما آنها که بالای ۱۰ هستند برای جراحی و... به دارو نیاز پیدا می‌کنند.

انحصار تولید دارو به یک شرکت

احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران از ماجرای پیش‌آمده برای بیماران باخبر است. او می‌گوید که موضوع مربوط به بیشتر از ۵ ماه قبل است و حالا وارد ششمین‌ماه از کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ بیماران هموفیلی شده‌ایم. او معتقد است که یکی از دلایل این کمبودها، انحصاری کردن تولید این داروست: «۷۰درصد از بازار دارویی کشور در اختیار شرکتی به‌نام سامان داروی هشتم است که توسط آستان قدس رضوی تاسیس شده است. این شرکت موفق به تولید فاکتور هشت شده بود و ۷۰ درصد بازار در اختیار او قرار گرفته بود. در این میان با توجه به بخشنامه‌ها و ممنوعیت‌هایی که دولت برای واردات داروی خارجی صادر کرد، فاکتور هشت دیگر وارد کشور نمی‌شد و این شرکت تولیدکننده بود. بااین‌حال اما از حدود ۷-۶ماه پیش شرکت دچار مشکلاتی شد و اعلام کرد که به آنها ارز داده نشده است.» قویدل نسبت به انحصاری‌کردن تولید دارو به یک شرکت خاص، انتقاد می‌کند و می‌گوید: «انحصار در حوزه دارو به این معنی است که اگر مشکلی برای یک شرکت پیش بیاید، مشکل به کل کشور و هزاران بیمار تعمیم پیدا می‌کند. همه اینها در شرایطی است که اجازه واردات دارو هم داده نمی‌شود.» به گفته او، اخیرا اعلام شد که به این شرکت ارز اختصاص داده شده و همین موضوع نشان می‌دهد که تا پیش‌ازاین ارز نداشته‌اند: «ماجرای کمبود شدید داروی بیماران هموفیلی از سه‌ماه قبل از تعطیلات نوروز شروع شد. اطلاع دارم که شورای امنیت ملی بخشنامه‌ای داده و طی آن ممنوعیت واردات دارو را لغو کرده و از سازمان غذاودارو خواسته تا به هر طریق، کمبود دارو را جبران کند. البته در ارتباط با بیماران مبتلا به هموفیلی یک مسئله‌ای وجود دارد و آن اینکه، داروهای آنها به‌صورت سفارشی است، چراکه تعداد مبتلایان به این بیماری در دنیا کم است و جزو بیماری‌های نادر به‌شمار می‌رود. بنابراین با سفارش تولید می‌شود. به‌همین‌دلیل تا زمانی که سفارش داده تا وارد کشور شود، زمان می‌برد.» حالا قویدل می‌گوید که سازمان غذاودارو تلاش کرده تا داروی زینتا ساخت کارخانه فایزر را وارد کشور کنند. البته این میزان، به نصف نیاز کشور هم نمی‌رسد: «نیاز ماهانه کشور ۵۰هزار ویال ۵۰۰ یونیتی است، درحالی‌که شرکت سامان داروی هشتم، این اواخر ماهانه بیشتر از ۱۲ هزار ویال نمی‌توانست تحویل وزارت بهداشت بدهد. داروهای تولید شده در ۷ماه گذشته، نیاز نصف بیماران را هم پاسخ نداده است. بنابراین سهمیه بیماران نصف شده و دسترسی‌شان محدود شده است. حتی اعلام می‌شود که در دوره‌هایی این داروها در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی هم پیدا نمی‌شود.» بااین‌همه اما قویدل اعلام می‌کند که حدود یک‌ماه قبل به شرکت سافاکتو ارز اختصاص داده شده تا داروهای نوترکیب تولید کند اما همین تولیدات هم دو تا سه‌ماه زمان می‌برد و احتمالا بعد از آن دارو تامین شود. البته بخشی از داروها هم توسط سازمان غذاودارو تامین شده اما توزیع آنها پایدار نیست و مرتب دچار کمبود می‌شود: «دو خبر امیدوار کننده وجود دارد، یکی اینکه تولید فاکتور ۸ ایرانی در راه است که در مرحله آزمایش روی ۵۰بیمار به‌سر می‌برد. اگر نتیجه مثبت بود تا دوماه آینده وارد بازار می‌شود. در کنار آن هم پالایشگاه خون ایران، توسط شرکت پژوهش و پالایش خون ایران در آستانه افتتاح قرار دارد، اگر افتتاح شود، مشکل این بیماران هم تا حد زیادی برطرف می‌شود.»

معلولیت تدریجی

با این همه اما او نسبت به ناکارآمدی مسئولان حوزه دارو انتقاد می‌کند، بااین‌حال تاکید می‌کند که ارز مورد نیاز هم اختصاص داده نشده است: «در این مدت به‌دلیل کمبود دارو، کودکان هموفیل بسیاری معلول شده‌اند. به‌طورکلی وقتی دارو نباشد، اولین اتفاقی که می‌افتد معلولیت بیماران به دلیل خونریزی است. البته تا همین حالا گزارشی از مرگ نداشتیم چراکه سازمان غذاودارو به‌صورت دوره‌ای این دارو را به بیماران می‌دهد، اما وارد داروخانه‌ها نمی‌شود تا در مواقع اورژانسی مورد استفاده قرار گیرد. به‌هرحال وقتی خونریزی کنترل نشود، لطمه‌ای به بیماران وارد می‌شود. این لطمه‌ها به‌تدریج طی دو تا سه سال منجر به معلولیت آنها می‌شود.» بر اساس اعلام قویدل، دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران ۲/۳واحد است، درحالی‌که سقف آن ۱۰ است و کشورهای پیشرفته این عدد را به ۵/۶ تا ۷ و حتی به ۹ رسانده‌اند. این آمار نشان می‌دهد که چقدر دسترسی بیماران در کشور به دارو کم است و همین مسئله منجر به‌شدت گرفتن معلولیت در این بیماران شده است؛ همه اینها نتیجه سیاست‌های نادرست است: «معلولیت همیشه به معنی راه رفتن با عصا نیست. گاهی اوقات این خونریزی زاویه حرکتی دست یا پای افراد را مختل می‌کند. بیمار در سن ازدواج و اشتغال و تحصیلات است و دچار معلولیت می‌شود.»

دارو هست اما کم

نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران معتقد است که بیمار اگر ۶-۵ماه دارو مصرف نکرده باشد، قطعا یا باید فوت کرده یا دچار معلولیت شده باشد. او به هم‌میهن تاکید می‌کند که درحال‌حاضر هیچ کمبودی برای فاکتور ۹ بیماران هموفیلی وجود ندارد و حتی سهمیه مردادماه این بیماران هم در حال تامین و توزیع است. در ارتباط با فاکتور هشت، کمبودهایی وجود دارد که قابل کنترل است: «در زمستان سال گذشته اوضاع وخیم بود اما اینکه گفته شود بیماری ۶ماه دارو نگرفته است، قابل توجیه نیست. باید مدیریت بحران کرد، نه تشدید بحران.» با‌این‌همه فرزادی‌فر هم نسبت به انحصاری‌شدن تولید فاکتور هشت بیماران هموفیلی انتقاد می‌کند و می‌گوید که وقتی دارویی انحصاری شد، باید منتظر اتفاقات غیرمترقبه هم بود.

به گفته او، شرکت تولیدکننده سافاکتو - فاکتور هشت - وعده تولید مجدد داروی بیماران هموفیلی را داده است، ازآن‌طرف شرکت آریوژن هم در حال انجام مطالعات بالینی روی داروی این بیماران است و وعده داده تا پایان مردادماه دارو در بازار توزیع شود. این دارو، فاکتور هشت نوترکیب است: «در ۶ماه گذشته ما ۱۴ هزار بیمار هموفیلی را کنترل کردیم تا نگران تامین داروهای‌شان نباشند، هرچند همچنان دچار استرس هستند.»

براساس اعلام او، میانگین مصرف فاکتور هشت زیر یک‌درصد برای بیمار با وزن ۶۰ تا ۶۵ کیلو، باید حداقل ۲۰ تا ۲۵ عدد فاکتور ۵۰۰ برای یک‌ماه باشد. بنابراین کسی که نیاز به جراحی و فیزیوتراپی ندارد و درگیر حادثه‌ای نشده باشد، برای روتین زندگی‌اش نیاز به ۲۵ عدد فاکتور ۵۰۰ میلی‌گرم دارد. زمانی‌که فقط ۱۵عدد دارو به او داده می‌شود، نگرانی سراغش می‌آید و تصور می‌کند دارو کم است. باید چندماه دارو به‌اندازه کافی در دسترس بیماران باشد تا شرایط آرام شود. همین حالا هم اگر سهمیه ۴۰تایی شود، باز هم بیمار نگران ماه آینده‌اش است.

او تاکید می‌کند که دارو وجود دارد اما کافی نیست، یعنی در شرایط نبود دارو قرار نداریم: «مشکل این است که برخی پزشکان و بعضی دستورالعمل‌های نسخه‌نویسی در کشور به‌صورت استاندارد رعایت نمی‌شود. یک بیمار به پزشک مراجعه می‌کند، درخواست افزایش سهمیه می‌کند و بعد به داروخانه می‌رود و داروی بیشتری می‌گیرد. در این شرایط دارو به نفر بعدی نمی‌رسد. ما استانداردگذاری در این زمینه در سراسر کشور نداریم، به همین دلیل ما در درمانگاه جامع هموفیلی طرحی برای مدیریت بحران اجرا کردیم، به این صورت که سهمیه ماهانه را به دو بخش تقسیم کردیم. بااین‌حال ما به وعده شرکت تولیدکننده ایرانی و سازمان غذاودارو اعتماد کردیم. سازمان هم با ما همکاری خوبی داشته است. مهم‌ترین کمکی که این سازمان کرده موافقت با خریدهای اورژانسی فاکتور هشت است.»

او در ادامه به ماجرای نامه‌نگاری خانواده کودکان هموفیلی و نبود دارو و معلولیت آنها اشاره می‌کند: «وقتی دارو کم است، بیمار دچار مشکلات مفصلی و خونریزی‌های طولانی‌مدت مفصلی می‌شود و ممکن است در آینده درگیر معلولیت شود. اما کسی که به‌صورت اورژانسی خونریزی شدید داشته و اعلام شده اگر این خونریزی کنترل نشود معلول می‌شود، پوشش دارویی داده شده است. ما نمی‌گوییم مفاصل آسیب ندیده است، اما مورد معلولیتی نداشتیم که به ما مراجعه کرده باشد.» به گفته فرزادی‌فر، سانتر بیماران هموفیلی بیمارستان مفید از درمانگاه بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی جداست: «موضوع کمبود داروی این بیماران در شرایطی عنوان می‌شود که اطلاع داریم بیمارستان مفید، دریافت‌های دارویی خوبی داشته است. نکته اینجاست که کمبود دارو در بخش پیشگیری داریم. یعنی مادرانی که قبلا برای پیشگیری از خونریزی فرزندان‌شان دارو دریافت می‌کردند حالا با کمبود این دارو مواجه شده‌اند. بنابراین معلولیت به‌دلیل نبود دارو نیست، به‌دلیل مدیریت نکردن آن است.»

او درباره اینکه گفته شده بود داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک‌درصد) است، توضیح می‌دهد که این دارو، درمان قطعی بیماران هموفیلی نیست و بر اساس دستورالعمل سازمان بهداشت جهانی برای بیماران ضدفاکتور و کودکان استفاده می شود.

مشکل نقدینگی و کمبود ارز

ماجرای کمبود داروها موضوعی است که بارها در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مطرح شده اما هیچ نتیجه‌ای نداشته است. همایون سامه‌یح، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی است و می‌گوید که مشکل نقدینگی و کمبود بودجه است که درنهایت منجر به این کمبودها شده. او به هم‌میهن تاکید می‌کند که درباره مشکلات دارو و کمبودها، جلسات متعددی با مسئولان و حتی طلبکاران این ماجرا برگزار شده، اما همه این بحث‌ها به کمبود بودجه برمی‌گردد: «بودجه‌ای که مجلس برای طرح دارویار اختصاص داد ۷۰۰ هزار میلیارد تومان بود که کفاف نیازها را نمی‌دهد و منجر به این مشکلات شده است.» به گفته او در این زمینه حتی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس به مقام معظم رهبری هم نامه نوشت و ایشان هم نسبت به این موضوع حساس شدند اما مشکل موجود، احتصاص ارز، عوارض گمرکی و در اختیار قرار ندادن وام‌های بانکی است. در کنار همه اینها تعرفه‌هایی که ازسوی شورای سیاست‌گذاری قیمت دارو تعیین می‌شود، با واقعیت همخوانی ندارد. به همین دلیل هم واردات کم شده، هم انگیزه تولیدکننده. سامه‌یح می‌گوید هفته‌ای نیست که قیمت دارو افزایش پیدا نکند و این مسئله به مشکلات دامن می‌زند: «ماجرا فراتر از وزارت بهداشت و سازمان غذاوداروست. بودجه‌ای در اختیار وزارت بهداشت قرار می‌گیرد و فراتر از آن نمی‌تواند کاری کند. ما تلاش زیادی کردیم تا بتوانیم به این وزارتخانه کمک کنیم، یکی از آنها هم کمک خواستن از وزارت کار و سازمان تامین اجتماعی و بانک مرکزی و... بود که نتیجه آن وصول ۵.۴ میلیارد تومان از مطالبات وزارت بهداشت از تامین اجتماعی بود. بیشتر از این نمی‌توانیم کمکی به وزارت بهداشت کنیم.»